Daar zitten we weer. Wat een verschil met het adviesgesprek van vijf jaar geleden. Ik voel me zoveel sterker geworden, alsof ik gegroeid ben in mijn rol als ouder van een kind dat niet volgens de boekjes grootgroeit. Ik ben benieuwd of de bevindingen van de kinderpsychiater overeenkomen met wat wij dagelijks thuis ervaren. Deze keer was het diagnosetraject immers vooral bedoeld zodat zij ons en onze dochter leren kennen en niet zozeer omdat wij met de handen in het haar zitten. Nou ja. Dat was tenminste zo toen we daar drie maanden geleden aan begonnen. Inmiddels is er een hoop veranderd. Of het nou de overstap naar de nieuwe school is, of ons besluit om te verhuizen, of gewoon een hele slechte winter – ik weet het niet maar ons meisje is de laatste weken zo verschrikkelijk bang en droevig dat er geen land meer mee te bezeilen is. Het zou fijn zijn om het daar vandaag ook nog even over hebben.

Terwijl ik zo mijn gedachten en gevoelens orden en rondkijk in de grijze spreekkamer met beige-gevlekte kuipstoeltjes – de zoveelste non-descripte ruimte die we in dit gebouw betreden – bespreekt de kinderpsychiater de afgenomen testen. Bij de intake dachten ze veel ADHD kenmerken te zien maar dat komt niet tevoorschijn bij de testresultaten, ze scoort juist extreem hoog op de concentratietest (dat had ik ze meteen kunnen vertellen, de bewegingsonrust van mijn kind wordt veroorzaakt door de verstoorde prikkelverwerking die met haar autisme samenhangt en haar gepraat van de hak op de tak met haar moeite om samenhang te zien, het niet op haar beurt wachten en haar directe manier van doen hangt samen met zich niet verplaatsen in de ander – maar laat ik me niet ergeren, ze moeten natuurlijk zelf constateren wat vóórliggend is). ‘Wel gek’, zegt de ouderbegeleider ‘dat ze dan juist bij de aanwijstest weer zo laag scoort. Die leek haar echt te frustreren terwijl die juist heel verwant is aan de concentratietest.’ Als ik doorvraag blijkt het de bedoeling om wanneer er een piep klinkt iets op het scherm aan te wijzen. Ik suggereer dat die piep voor haar dusdanig onaangenaam is geweest dat ze erdoor van slag raakte, bang werd dat die piep weer ging komen en daar zo mee bezig was dat ze zich niet meer op de test kon richten. De kinderpsychiater knikt instemmend, dat zou het wel eens kunnen zijn inderdaad, vooral omdat ze auditief zeer gevoelig blijkt te zijn. (ik vraag me dan weer af of ze daar niet vaker tegenaan lopen bij kinderen met autisme en misschien wat aan die test moeten doen maar dan ga ik vrees ik teveel op de stoel van de deskundigen zitten dus ik hou mijn mond maar verder) Alles bij elkaar genomen kunnen ze zich vinden in de eerder gestelde diagnose autisme waarbij aangetekend wordt dat men zich ernstig zorgen maakt over het negatieve zelfbeeld en de depressieve symptomen.

‘Uit het gezinsdiagnostisch onderzoek kwam naar voren dat jullie bekwame ouders zijn en zoals we nu ook samen in gesprek zijn valt me op dat jullie al heel veel kennis hebben over autisme in het algemeen en jullie dochter in het bijzonder. Op dat gebied valt weinig winst te boeken. We willen eigenlijk voorstellen, maar daar moeten jullie maar rustig over nadenken, om ter ondersteuning medicatie aan te bieden.’ Oef. Wat komt er nu opeens uit de hoge hoed? Dat overvalt me. En ook weer niet, merk ik meteen. Het is fijn om te horen dat ze vinden dat wij het goed doen en ze nemen ons dus serieus als we zeggen dat het zwaar is. Maar medicijnen. Is het echt zó erg? Ik zoek naar woorden en probeer te snappen waar de brok in mijn keel plots vandaan komt. Ik kijk opzij naar mijn man, probeer zijn gedachten te peilen en zeg dan dapper: ‘Dat overvalt me even. Maar het is misschien wel iets om serieus te overwegen. Aan wat voor soort medicijnen denken jullie dan?’ ‘We denken dat methylfenidaat een bodem kan leggen die het voor jullie wat gemakkelijker maakt’, zegt de kinderpsychiater en ze knikt ons bemoedigend toe. Methylfenidaat, methylfenidaat, koortsachtig zoek ik in mijn hoofd wat dat ook alweer is. Huh? Er gaat een lichtje branden; dat is toch hetzelfde als ritalin? Voor ADHD? Wat ze niet heeft? En hoezo maakt dat het voor ons gemakkelijker? Áls we al medicijnen gaan geven dan moet dat toch juist iets voor ons meisjelief betekenen, niet in de eerste plaats voor ons?! Zijn ze nou helemaal gek geworden?! Het leek zo’n verstandig mens die kinderpsychiater maar nu vraag ik me toch echt af waar ze mee bezig is. Voordat mijn ontstentenis met me aan de haal gaat grabbel ik mezelf weer bij elkaar. Kom op, kop erbij houden, vragen stellen en samen zoeken naar wat goed is. ‘Ik weet het niet, ze is natuurlijk erg druk maar daar hebben we wel mee leren omgaan. Waar we veel meer zorgen over hebben is dat ze zo vaak angstig en somber is. Dat zit haar dusdanig in de weg dat het haar belemmerd in haar ontwikkeling. Geen idee of daar met medicijnen in bij te sturen is, maar volgens mij zouden we het in die richting moeten zoeken.’ Gelukkig, de kinderpsychiater luister belangstellend en voelt zich niet aangetast in haar beroepseer. Het gesprek gaat plots niet langer over óf we medicijnen zullen toedienen maar wélke. Mijn man vertelt hoeveel baat hij heeft bij zijn anti-depressivum, hoe het hem door de winterdepressies heen helpt en ook daarbuiten het leven draaglijker maakt. Dat klopt, ik heb het zien gebeuren, als een mirakel.

Ik hoor hun stemmen steeds verder weg. Wie heeft die dikke wollen deken over me heen gegooid? Alles in me wordt zwaar, de lucht in mijn longen voelt massief. Niet handig om hier en nu zo verdrietig te zitten worden, kom d’r weer eens even bij, spreek ik mezelf streng toe. ‘Als we zo alles op een rij zetten lijkt fluoxetine een betere zet dan methylfenidaat. U hoeft nu nog niet te beslissen, slaap er een nachtje over en bel dan als u eruit bent. We hoeven daarvoor geen aparte afspraak te maken, dat kan gewoon via de assistente lopen. Dankjewel voor dit fijne en open gesprek’ sluit de arts het gesprek af. Terwijl we naar de auto lopen strijden ongeloof, verdriet en hoop om voorrang. Total-loss stap ik in aan de passagierskant. Mijn man moet ons maar naar huis rijden. Dat lukt me even niet.

      Delen

Er zijn 5 reacties

  1. knutselsmurf

    Je kan altijd “waarom denk je dat..” vragen. Dat zal niemand beledigen, tenzij ze er niet over nagedacht hebben. Medicijnen werken op celniveau. Wat wij zien is een probleem op systeemniveau, maar de oorzaak wordt gezocht op celniveau, anders was je immers naar een psycholoog gegaan.
    Ik snap je bedenkingen tegen medicijnen heel goed. Ik blijf er zelf ook liever uit de buurt. Maar veel ander gereedschap heeft een psychiater niet.

  2. Anonymous Coward

    Ik ben een aspie van 42, en geef inmiddels als ervaringsdeskundige o.a. trainingen over autisme aan hulpverleners in Amsterdam.

    Ooit heb ik je blogs in een fiepje allemaal uitgelezen. Dat heeft me geholpen, heel herkenbaar. Zo af en toe lees ik je nieuwe blogs, en wijs ik anderen er op. Dank je voor je schrijfsels !

    On topic: een aantal vormen van medicatie heb ik zelf uitgeprobeerd. Onder meer methylfenidaat en sertraline, dat is net als fluoxetine een anti-depressivum van de subklasse SSRI.

    Op dit moment neem ik soms nog methylfenidaat als ik “overprikkelt” ben. Incidenteel, bijvoorbeeld als ik naar een druk feestje geweest ben. Een vergelijkbaar gebruik als dat ik incidenteel paracetamol slik bij hoofdpijn. Wijs de psychiater er op dat de dosis methylfenidaat bij autisme vaak lager is dan bij ADHD. Vaak weten ze dat niet, maar ze kunnen eventueel nazoeken dat dat klopt. Het merk Medikinet heeft een lang werkende versie voor kinderen met de laagste dosis (5 mg). Je kunt die capsules openbreken en de korreltjes nog lichter doseren, bijvoorbeeld door de appelmoes.

    Voor een overzicht van de mogelijkheden; de NVA heeft een brochure “Autisme en Medicijnen”, met artikelcode 028.

    Ik sta positief tegenover deze medicatie. Het effect verschilt per persoon, wat voor mij geldt, geldt dus niet voor anderen. Maar misschien kan ik je helpen met mijn ervaringen met die medicatie?

    Als je wilt, mag je gerust contact met me opnemen.

    ***

    De brochure van de NVA is wat lastig te vinden, dus hierbij de URL.
    Helaas is de URL nogal lang…
    😛

    http://www.autismeboek.nl/qfrm.html?mnu=tmain100:shome&s=1&l=nl&t=1362070129&qtable=product&frmname=sys_shop_product_descrdetails&key=product.oid|32062463

  3. IJskastmoeder

    Fijne reactie ‘ aspie’, dankjewel daarvoor! Bijzonder ook om te horen dat je zoveel aan de blogs hebt, dat hoorde ik al wel van ouders/omstanders/hulpverleners/onderwijzers maar dat het ook mensen met autisme zou kunnen helpen had ik me nog niet gerealiseerd 😉
    Mijn blogs schrijf is meestal met (grote) vertraging. Pas als het allemaal achter de rug is en bezonken, kan ik de essentie vangen en het opschrijven. We zijn uitgekomen op fluoxetine en dat werkt bij ons meisje als een trein, gelukkig. Je ervaringen sla ik op, het leven kan zomaar weer een andere wending nemen immers en dan is het weer aanpassen geblazen…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *