Enigzins gespannen stap ik over de drempel. Ik kan niet helpen dat ik op mijn hoede ben, deze spreekkamer blijft voelen als een examen mondeling (écht ik heb de boeken wél gelezen), ik kom er steevast centimeters kleiner binnen dan genoteerd staat in mijn paspoort. Met een gamuseerd lachje om haar mond ontvangt de kinderpsychiater me. Het half uur daarvoor heeft ze met mijn oudste gesproken over de stemmen in haar hoofd en zo te zien stemt het nabeeld haar mild. Ietwat gerustgesteld neem ik plaats. Ze vraagt wat, ik praat wat en dan klinkt toch nog plompverloren ‘Is vader het er mee eens als we de diagnose stellen?’ En dat is-ie. ‘Dan kan school daar ook een rugzakje mee aanvragen. Het hoeft niet meteen maar het kan dan wel. Ik verwijs jullie ook door naar de ouderbegeleiding hier. Daar kunnen jullie leren hoe je niet helemaal meegaat in haar angsten en enige afstand kunt bewaren.’ Nou sorry hoor, maar ik geloof dat we dat wel aardig geleerd hebben inmiddels. Aan de andere kant, ik merk telkens weer dat ik mijn vragen niet echt kwijt kan in de consulten bij de kinderpsychiater. Misschien zijn ze hier niet op zijn plaats, is dat wat ze bedoelt? Het kan wel fijn zijn om eens met andere deskundigen af te stemmen of we het goed doen, hoe het nog beter kan. Ik beloof er op te broeden.
Een paar dagen later valt de brief op de mat en staat het zwart op wit. Dat is opnieuw slikken ook al staat er niet echt iets nieuws in. Het is een officiële brief, gericht aan de huisarts (waarom eigenlijk niet aan ons?) en met een aparte bijlage voor eventuele aanvragen bij REC (dat zal wel voor het rugzakje zijn) en PGB (die kennen we inmiddels). Naast woorden staat er ook een rijtje quasi objectieve getallen en begrippen volgens de DSM IV. Ik kan er geen touw aan vastknopen. Wat betekent 299.80 en waarom staat er naast Asperger ook een drielettercode OCD? Is Gaf 40 besmettelijk?
Een rondje internet verklaart het een en ander maar het wil maar niet helder worden in mijn hoofd. Weet je wat, ik vraag die TOG gewoon aan nu we dit papier hebben. Dat extraatje komt ons wel toe. Over een paar dagen zien we wel weer verder.
Wat een lijdensweg voor je.
Toch voelt het nu zo niet Kees. Ik ben er wel echt een stuk rustiger onder dan anderhalf jaar geleden. Ik weet alleen niet of de rust die ik ervaar komt door het murw zijn of door de duidelijkheid…
Walgelijk eigenlijk he, dat voor echt wel noodzakelijke dingen over jouw hoofd heen in codes wordt gepraat.
Pfff, zucht. Ik sprakk ooit ook mijn behandelaars aan over de woorden en termen die ze in verslagen over mij gebruikten. Daar werd ik dus echtniet goed van en hun zienswijze daar was ik het ookniet mee eens. In gesprekken daarover gaven ze me gelijk, maar hun argument was steeds: dit is de manier waarop er met andere behandelaars en instanties gecommuniceerd wordt. En ze zeiden dan ook nog: die ander leest het zoals jij het ook eigenlijk omschrijft. Maar dit is gewoon onze taal, dat is gewoon. Het is gebruikelijke taal……. Ik ging pas weg toen ik de garantie kreeg dat als die andere behandelaars mijn visie en zegswijze niet zouden geloven, ze dan mochten bellen met de opsteller van dit spektakel. Je merkt: word er nog boos van. Vraag om duidelijkheid. En ik heb geloof ik, nog nooit een “normale” psychiater ontmoet. Het lijkt wel alsof die mensen geselecteerd worden op niet-omganskunde Kan ze wel een beetje met je dochter overweg en andersom?
Sterkte en liefs , ijskastmoeder.
@christinA en Coby, dat is de spijker op zijn kop. Ik ga maar ’s bij mijn huisarts langs, een prettig mens en het wordt ook ’s tijd om die in het proces te betrekken 😉 Mijn dochter gaat overigens graag naar de psychiater, ze vraagt er zelf(s) om wanneer ze het moeilijk heeft.
Diagnose op papier; de zaken onder ogen zien zoals ze zijn. En dan is TOG aanvragen, kan ik me voorstellen, een hele stap. Waarmee je zelf erkent dat je kind een handicap heeft. Goed dat je ’t gedaan hebt! ‘k Bedoel, de situatie wordt er niet anders door, en dan staat er wel een extraatje tegenover.
Heftig hoor.
Waardeloos dat jullie je niet op je gemak voelen bij de kinderpsychiater.
Dat zou bij uitstek iemand moeten zijn met sensitiviteit.
Hoewel.
Waarschijnlijk wel bij het begin van haar studie, maar gaandeweg ingeleverd om beroepsmatig te kunnen functioneren.
Trouwens, al die termen.
Over jargon gesproken.
Een soort gelijk bief kregen wij van het CIZ bij de inschaling van mijn vader (voor het verpleeghuis).
Verbijsterend, je zou er haast rechten voor gaan studeren: al die juridisch verantwoorde termen.
die codes en etiketten zijn misschien vervelend maar ik beschouw het gewoon als vakjargon voor de werknemers in de gezondheidszorg. Dat geldt ook voor lichamelijke ziektes toch? Diabetes, decompensatio cordis, apgar score, Dos score, DSM IV, Gaf enzovoort. Iedereen weet dan wat er bedoelt wordt en daar lijkt me niet zoveel mis mee.
Maar het valt allemaal niet mee en ik wens je veel sterkte.
Aan vakjargon heb ik altijd een grote hekel gehad. Het wordt vaak gebruikt om aan te geven dat zij weten waarove het gaat, maar jij niet. Het schept onnodige afstand en onduidelijkheid. Maar het vervelendste is nog dat je al in een zwakke positie zit en daarom geen puf hebt om met je vuist op tafel te slaan.
Sterkte er mee…;o)
Reactie is geredigeerd
@Zoë, daar moet ik je nu toch (aan het einde van een lange dag en wat overdenkingen later) geheel en al gelijk in geven.
Maar ik kan mij ook vinden in Stripman.
Echt een polderkind hè : )
Reactie is geredigeerd
Het is geloof ik niet dat ik tegen gestandaardiseerde codes ben, zoals Zoë al schrijft heeft dat zijn nuttige kanten. Ik merk dat ik me kwetsbaar voel als ik bij de kinderpsychiater ben. Zo’n brief met jargon dat niet eerder met mij is doorgesproken maakt het er niet beter op. Da’s al.
gestandaardiseerde codes en vakjargon zijn nodig om begrippen te omkaderen en communicatie (ook internationaal) tussen vakgenoten vlot te laten verlopen..maar een goede arts verschaft zijn/haar patienten dan wel even een transcriptie in normaal nederlands..wat naar mijn idee voorop staat, is dat je dochter zelf graag naar deze arts toegaat; er zelfs om vraagt. maar een KINDERpsychiater is misschien minder goed in de omgang met bezorgde ouders? misschien kun je inderdaad beter eens met andere deskundigen je eigen input bespreken en afstemmen?..je kunt het gewoon eens proberen, toch?
Beste ijskastmoeder,
Ik ben geen specialist maar kan een en ander wel even voor je opzoeken als je wilt (ik ben psycholoog en heb de DSM hier in de kast staan). Al denk ik dat je zelf zolangzamerhand wel een specialist bent!
Laat me weten dan mail ik je mijn email adres even!
Hallo moeder,
De eerste keer dat de psychiater de diagnose stelde en daarbij aangaf dat we rekening moesten houden met het aanvragen van een Wajong uitkering wanneer onze zoon, van toen 15 jaar, 17 jaar werd werd ik heel boos en opstandig. Het rouwproces was volop in gang. Nu ben ik hem zo dankbaar dat hij zo stellig was en duidelijk bleef, ook al vond ik het niet leuk om te horen!
Een gaf score zegt iets over het functioneren van het kind. zie ook https://nl.wikipedia.org/wiki/GAF-score
Alleen niemand behoort 100 te halen.
Mijn zoon scoort 50
Een tip verder.
Vraag aan de psych of ze de diagnose en dan ook alleen de diagnose op papier wil zetten, ja die dsm iv classificatie met al die getallen zonder oh verhaal erom heen.
Dat kan je voor alle instanties die zo’n papier willen gebruiken en dan kan je zelf beslissen of je het diagnose verhaal ook meestuurt. Dus idd de belastingdienst, de school, tog, pgb rugzak en de hele reutemeteut die wil weten wat er aan de hand is. Zo’n diagnose verjaart niet. Autisme gaat niet over, je groeit er niet overheen. Als ouder leer je er alleen met handvaten mee om te gaan en je wordt vanzelf ervaringsdeskundige.
Aan zij. Het rouwproces is er altijd. Ik probeer niet verder dan een schooljaar of een lesperiode of vakantie te kijken. Of bv als hij straks dat het dan kan… Eerst maar zien of het gaat. Klinkt hard maar geen verwachting is ook geen teleurstelling.
ijskastmoeder, dit soort gesprekken zijn niet leuk. Ik let altijd heel goed op wat er op papier komt te staan hoe het er staat want zo’n verslag kom je iedere keer weer tegen.
En begrijp ik iets niet dan schrijven ze het maar zo op dat ik het wel begrijp.
Desnoods kom ik er wel een keer voor terug.
Die psych is er voor jou en niet andersom.
Ik vraag ook vaak bij zo’n gesprek (let wel ik zeg niet dat je dat niet gedaan hebt)
Wat, wie, hoe, wanneer, waar. En vul de vragen dan maar in.
Wat ga je doen, wanneer, hoelang duurt het, hoe lang voor de uitslag, waar zijn de gesprekken, wie krijgt de uitslag, is die definitief, wat kan ik van je verwachten.
En dan ben ik maar die kritische, overbezorgde ouder.
Dat die stukken naar de huisarts worden gestuurd kan zijn omdat het verzoek om diagnose via de huisarts is gegaan.
Had het verzoek via jezelf geweest dan had je aan kunnen geven of je wel wilde dat de huisarts hiervan op de hoogte werd gesteld.
Dankjewel voor het meedenken, zo worden we elke dag een stukje wijzer… Het schrijven helpt bij het ordenen, jullie reacties scherpen de geest en geven moed om verder te gaan.
Hele goede vraag, waarom niet aan jullie gericht?
Zit me op afstand op te winden
En dat zelfgenoegzame uitgaan van eigen deskundigheid en jullie ondeskundigheid!! Jullie even vertellen hoe het zit en moet. Grrr.
Reactie is geredigeerd
Ik vermoed dat het beroepsdeformatie is, maar ze zouden zich best kunnen realiseren dat het over je kind gaat en dat je dus alles spelt. Als jij nog iets bij kan ‘leren’, zij duidelijk ook.
Ik heb een hekel aan dat jargon. Je bent uren aan het puzzelen om te begrijpen wat ze precies bedoelen. Het kan veel eenvoudiger. Laten ze onderling die vaktaal spreken en een brief apart voor jullie maken.
ach jah, die vaktaal en beroepsdeformatie… ik ben er onderhand ook bekend mee. Ik heb me, misschien heel laf, de gewoonte aangeleerd om alles te begrijpen, op hetzelfde niveau mee te praten. Zo loop ik met vakkennis rond die ik veel liever niet gehad zou hebben.
Het frappante is dat ik, zodra ik daarmee begin, het idee krijg dat men mij veel serieuzer neemt. Heel oneerlijk, het zou niet zo moeten werken dat je jezelf moet “bewijzen” voordat je een goed en zinnig gesprek voert over je kind.
Meesje