fotoOnze oudste is bijna zeven. Dit voorjaar is bekend geworden dat ze inderdaad geen kind volgens het boekje is, zoals wij al een paar jaar dachten. Maar je merkt dat niet op het eerste gezicht. Ze praat voor tien, ze is bijdehand, ze verbaast menigeen met haar dóórdenken. De achterkant zien wij vooral, om een beetje goed in haar vel te zitten heeft ze veel structuur nodig. Ze is snel angstig, zoekt de grenzen op tot de uiterste vezel, we zijn consequent tot in de dood. Ons huishouden is een en al regel en regelmaat. Zouden meer ouders moeten doen dachten we naïef, totdat bleek dat we dat regime niet kunnen versoepelen zonder een bijzonder wiebelig meisje te krijgen. Onze dochter heeft Asperger, een zogeheten ‘stoornis in het autistisch spectrum’. En ze is hoogbegaafd, vandaar het zand dat ze velen – en zichzelf niet in de laatste plaats – in de ogen strooit.

Modern hè. Want ieder kind waar je tegenwoordig een vergrootglas oplegt heeft wel wat. Toch? En jaja, autisme en nog hoogbegaafd erbij ook. Van die ouders zeker die niet willen accepteren dat hun kind niet aan het wensenlijstje voldoet. Ik moet wennen aan mijn nieuwe status als ouder van een gehandicapt kind. Ik loop keihard tegen mijn vooroordelen aan. En ik wil net zo hard dat er wél als dat er níet iets aan de hand is met mijn kind. Want het liefst wil voor haar een zo normaal mogelijk leven. Maar ook maakt de diagnose me rustiger en begrijp ik nu waarom ik een ijskastmoeder ben. Op dit blog berichten van een ijskastmoeder. Op zoek naar kennis, op zoek naar ervaringverhalen en een poging het onzichtbare zichtbaar te maken en opgedane ervaringen te delen.

Er zijn 13 reacties

  1. jan krosenbrink

    Avatar van jan krosenbrink
    ik lees nu pas deze bijdrage van ijskastmoeder, dus nadat ik het verhaal van tandarts I las, maar mijn reactie bij tandarts I is nog steeds op zijn plaats denk ik. Mijn eerdere reactie was een heel positieve reactie op uw taakopvatting als moeder van een gewoon kind.

    Of kan ik -als leek en buitenstaander- iets anders doen dan uw dochter als normaal zien (eerste vraag)?
    Of nu wel omdat ik nu meer weet(tweede vraag)?

    Of met andere woorden dezelfde (eerste) vraag: de mensen die in de wachtkamer met hun ogen commentaar geven op de aanwezigheid van u en uw dochter, mogen we iets anders verwachten van die mensen? Ik ben oprecht benieuwd naar het antwoord, voor zover dat er is.

    Ook op het antwoord op de tweede vraag.

  2. ijskastmoeder

    Avatar van ijskastmoeder
    beste Jan, dank voor je hartelijke reactie. Of je anders kunt doen dan mijn dochter normaal te zien is je vraag. Wat een gewetensvraag. Liefst zou ik heel hard roepen; natuurlijk is dat het beste! Maar wanneer ze dan weer zo extreem in haar uitingen is voel ik me vaak als ouder zo bekeken alsof ik haar niks bijbreng. “Alweer zo’n kind dat maar mag doen en laten waar ze zin in heeft. Wanneer gaan die ouders nou ’s aan het opvoeden?” Dan zou ik wat meer compassie wensen, met haar èn met ons.

    (enne, die zitregels en goede linkjes daar wordt aan gewerkt ;-))

  3. therataal

    Avatar van therataal
    Welkom, dit vind ik een boeiend onderwerp. Het zal je helpen om erover te schrijven en wij zullen ervan leren en met je mee proberen te denken en te leven! Voor zover ik over wij kan spreken natuurlijk!

  4. jan krosenbrink

    Avatar van jan krosenbrink
    ik geloof dat ik het nu weet, ik ben fan van Dara die hier op dit weblog zich m.i. terecht bemoeit met de vraag wanneer andere ouders nu eens beginnen hun kroost op te voeden.

    Maar als ik in de wachtkamer zit, zal ik voordat ik mijn Dara-opmerkingen ga spuien, eerst even checken of ik met ijskastmoeder te maken heb, of haar lotgenoot met haar kind.

  5. Ans

    Avatar van Ans
    Dag ijskastmoeder,

    Bedankt voor je reactie op mijn weblog, over Esther, kind met Down. En zo kom ik dan hier terecht. Mooie stukjes schrijf je! Creatieve illustraties.

    Ja ’t is wat, zo’n kind met een handicap. Je stukjes doen me trouwens erg denken aan onze oudste, ruim 8, ook erg bijdehand, slim, praatgraag, gehecht aan regels … wie weet.

    Goed hoor, dat je hier schrijft! Ik blijf je lezen.

    groetjes,

    Ans

  6. Norman

    Avatar van Norman
    Hoe moeilijk het leven van een ouder is, hoef je denk ik alleen maar aan een ouder te vragen.

    Het is niet leuk om een kind te hebben dat zwak, ziek of anders niet “normaal” is. Maar het woordje normaal doet mij denken aan de spreuk:
    “Ben je ooit wel eens een normaal mens tegengekomen? En, hoe beviel het?”

    Wat dat betreft zou het goed zijn als we elkaar weer eens leerden “normaal” abnormaal te vinden.

    Het is overigens goed om te stoppen met te kijken naar wensenlijstjes voor je kinderen, want het verleden bestaat niet meer en is niet meer te veranderen. De toekomst bestaat niet en kun je alleen beïnvloeden als je het heden verandert.

    Wat ook wel belangrijk is, is stoppen met te oordelen. Vinden dat iemand zichzelf voor de gek houdt, leidt namelijk niet tot het vinden van oplossingen. Als je hoogbegaafde kind zichzelf normaal vindt, dan heeft ze dat niet van zichzelf, want mensen worden niet geboren met een norm voor normaal. Als dat namelijk wel zo was, dan zou de hele wereld blank, bruin, zwart, rood of geel zijn.

    Wat je in mijn reacties vooral kunt lezen is, dat ik een beetje moe wordt van ouders die boos zijn op hun kind en de wereld, die hun niet “normaal” behandeld.
    Ik kan me best voorstellen, dat het niet leuk is. Zeker omdat we zoveel eisen stellen aan ouders en opvoeders, die eigenlijk volkomen onterecht zijn. Wat dat betreft maakt de wereld zich er ook makkelijk vanaf. En laat ze veel ouders heel makkelijk in de steek, door ze de verplichting op te leggen het perfecte/normaalste kind af te leveren, zonder ze daartoe de middelen te geven. Wat dat betreft zijn al die “probleem” kinderen dan ook ruimschoots onze eigen schuld en eigenlijk een uiting van hoe ziek onze maatschappij zo langzamerhand geworden is: Geen rekening houden met anderen, regels tot in het extreme hanteren, afwijkingen veroordelen, geweld (verbaal of nonverbaal) gebruiken om onze zin door te drijven, fouten ontkennen, geen verantwoordelijkheid nemen. Het begint er sterk op te lijken, dat onze maatschappij autistisch aan het worden is.

    Des al niet te min, wens ik je veel sterkte. In dit soort moeilijke situaties kun je vaak maar het beste je van niets en niemand iets aan trekken en goed naar jezelf luisteren. En iedere goed lopende dag is er eentje voor de boeken en om van te genieten.

  7. Marlis

    Avatar van Marlis
    goeiemorgen ijskastmoeder. Het is raar – ik lees hier best vaak – maar ik heb wel je naam al eens, maar nooit je weblog eerder gezien. Ik heb net het ijskastmoederartikel gelezen en wil je heel veel moed en sterkte, maar ook heel veel geluk en plezier wensen, met je beide kinderen! En ik blijf je lezen.

  8. Maria-Dolores

    Avatar van Maria-Dolores
    @ijskastmoeder,
    bedankt voor je bijdrage, waardoor ik nu weet hoe het zit, nadat ik een paar keer ‘zomaar’ op iets wat je schreef gereageerd had. ik had geloof ik al eens aangeduid dat ik vroeger belangstelling voor autisme had, maar me er de laatste jaren niet meer mee beziggehouden heb. n.a.v. jouw verhaal (en de links) herkende ik weer dingen die ik van dichtbij meegemaakt heb. ik vind dat moeilijk, zeggen dat ik bepaalde dingen herken bij mensen die zelf nooit een diagnose gewild hebben.

    aan de andere kant zou een diagnose natuurlijk niet belangrijk zijn als we inzien dat we gedrag niet vantevoren kunnen voorspellen en niet alles wat van de norm afwijkt ‘fout’ is. het is hoogstens lastiger, omdat je iedere situatie dan individueel moet bekijken en niet automatisch van vroegere ervaringen met anderen uit kunt gaan om te bepalen hoe je je zelf gedraagt.
    ciao

  9. koen - drijfveren

    Avatar van koen - drijfveren
    Dag “Ijskastmoeder”,dank voor je reactie op mijn blog.
    je alias lezend dacht is snel aan de belachelijke benaming tientallen jaren terug voor ouders van kinderen met een contactstoornis of aan autisme verwante ..
    Gelukkig zijn de tijden veranderd!Maar nog steeds wordt het fenomeen enorm onderschat hoe zwaar het is voor ouders! Ik ga je andere bijdragen ook eens lezen. Vehalen uit de praktijk zijn zo waardevol voor orthopedagogen! (ik ben van oigine orthopedagoog en heb met autistische kinderen gewerkt en hun ouders begeleid! Mijn complimenten over je benadering! Daar heb ik echt bewondering voor!
    hartelijke groet,
    koen

  10. Sarah Morton

    Avatar van Sarah Morton
    Ijskastmoeders bestaan echt (ik word er vaak genoeg mee geconfronteerd) maar er is geen verband met het ontstaan van autisme.
    Autisme noem ik met nadruk geen ontwikkelingsstoornis. Deze mensen zijn wel anders, maar dat wil niet zeggen dat er iets ‘niet in orde is’. Ik heb zelf autisme, en mijn hersens werken prima! Ik kan er alle kanten mee op. Ik schrijf boeken, onderhoud een website en zit bij Positieve Nood, waar mijn hart ligt. Zij werken alleen met ervaringsdeskundigen. Ze hebben allemaal een diagnose. Van sommigen is het leven verwoest door de psychiatrie.
    Hier mijn verhaal, misschien biedt het nieuwe ideeën: https://www.positievenood.nl/Sarah_Morton/
    Het labelen maakt veel mensen kansloos en laat alles vaak zwaarder lijken dan het in werkelijkheid is. Vaak heeft het ook geen zin. Geen autist is hetzelfde, dus je zult hoe dan ook moeten uitzoeken welke benadering het best werkt voor je kind. Ik hield wel degelijk van samen praten.

    In elk geval, veel plezier en succes met de opvoeding van je kind!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *