VVABij het nalopen van alle gegevens voor de herdruk van mijn boek IJskastmoeder ontdekte ik dat het artikel dat destijds bij mij zoveel kwartjes deed vallen niet langer online te vinden is bij Autisider. Daarom bij deze een kopie, opdat het (voor mij in elk geval) waardevolle artikel niet verloren gaat.

De tweestrijd van de ijskastmoeder

De Vlaamse Vereniging Autisme baart deze maanden ophef met de cryptische slogan ‘IJskastmoeder, uit liefde’. De foto bij het opschrift versterkt het schokeffect: een moeder met kind in een innige pose, maar tegelijkertijd een vrouw met een kille blik en ijspegels in de haren. De campagne tracht het onbegrip tegenover de ijskastmoeders weg te nemen. Moeders van autisten bevriezen wel hun woorden en houding tegenover hun kind, maar niet hun gevoelens.

Vlaanderen telt ongeveer 35.000 autisten. Ze zijn niet ziek maar hebben veeleer een handicap waarvan het geheim zich in de hersenen verschuilt. Een autist verwerkt informatie anders dan de niet-autist: hij slaagt er niet in te filteren of te veralgemenen. Met als gevolg dat hij alles wat je zegt, erg letterlijk interpreteert. Bij de opdracht ‘zeven maal vier’ zal een autist geneigd zijn te vragen: ‘Wat moet er gezeefd en gemalen worden? En wat valt er te vieren?’.

Autisme laat zich evenwel niet herleiden tot één kenmerk. In 1943 beschreef de Oostenrijkse arts Leo Kanner de handicap voor het eerst aan de hand van drie groepen kenmerken: kwalitatieve tekorten in sociale interactie, kwalitatieve tekorten in communicatie en verbeelding, en tot slot een repetitief en stereotiep gedragspatroon. Sommige autisten kunnen niet op een evenwaardige manier omgaan met leeftijdsgenoten, anderen slagen er niet in op welke manier ook te communiceren. Of ze focussen maniakaal op een deelaspect of interessegebied, zoals telefoonnummers of nummerplaten. Autisme is vooral een sociale handicap.

Tijdens zijn onderzoek merkte Kanner op dat ouders van autistische kinderen nogal koel en afstandelijk waren. Hij ging ervan uit dat autisme aangeboren was, maar leek toch bijna te stellen dat veeleer het gedrag van de ouders de handicap veroorzaakte. De term ‘ijskastmoeder’ komt echter van de Duitse psychoanalyticus Bruno Bettelheim. Hij meende dat het koele omgangsgedrag van vooral de moeder verantwoordelijk was voor het autisme, waardoor het kind zich ging terugtrekken.

‘Tot midden de jaren zestig overheerste dat idee’, zegt professor Herbert Roeyers, verbonden aan de Vakgroep Experimenteel-Klinische- en Gezondheidspsychologie van de Universiteit Gent. Hij onderzocht het sociaal functioneren van autisten op heel jonge leeftijd. ‘Daarbij viseerde men vooral de moeder omdat zij zich het meeste bezighield met de kinderen. Men nam aan dat autisme in gang gestoken werd door iets uit de omgeving; iedereen kon autist worden als hij in het ‘verkeerde’ gezin geboren werd. Dat had gevolgen voor de behandeling: niet zelden werden ouders gescheiden van hun autistische kinderen.’

Commanderen
Dat denkspoor is grotendeels verlaten, omdat duidelijk bleek dat de verwijdering tussen ouders en kinderen geen oplossing bood. En het werd almaar duidelijker dat autisme een neurobiologische stoornis is met een sterk genetische inslag waarvan de finesses nog altijd niet bekend zijn. De ijskastmoeder werd vrijgepleit, maar haar imago van koelheid hield stand. Uit noodzaak. ‘Als je van een autistisch kind iets niet afdwingt, dan begrijpt het niet wat je wil en creëer je misverstanden’, zegt Annelies Leybaert. Haar elfjarige zoon Matthias werd vier jaar geleden gediagnosticeerd als autistisch. ‘Als Matthias naar school vertrekt, moet ik hem letterlijk zeggen: ‘Kus geven krijgen’. Dat betekent dat ik hem een kus zal geven en er ook een terug verwacht. Ik verwittig hem eigenlijk dat ik hem ga aanraken. Ik moet dat ook maar één keer vragen. Twee keer is voor hem al niet logisch meer, terwijl mijn dochter graag een extra knuffel krijgt voor ze van huis gaat. Maar Matthias kan die affectie niet plaatsen.’

Een ander voorbeeld. Als een autistisch kind zich bezeert, bieden kusjes op de wonde of woorden van troost geen soelaas. Integendeel. Annelies Leybaert: ‘Onlangs viel Matthias van de trap en het huilen stond hem nabij. Maar hij ontweek me toen ik hem benaderde. Toen heb ik gezegd: ‘Matthias gevallen? Tonen aan mama. Matthias mama vasthouden.’ En ik moet zelf zijn handen rond mij leggen. Sommige buitenstaanders vinden dat ik mijn zoon te veel beveel, dat ik van hem te veel discipline eis en hem te veel beperkingen opleg. Maar een autist dwingt je als moeder op een bepaalde manier te reageren, niet andersom.’

Bij uitstek in het geval van normaal begaafde autisten stuit dat soort commandostijl op negatieve reacties van de buitenwereld. Begrijpelijk maar onterecht. ‘Normaal begaafde autisten geven vaak een veel betere indruk qua taal dan wat ze begrijpen’, zegt Herbert Roeyers. ‘Je kan met hen wel in zinnen praten, maar lange redeneringen en ironie laat je best achterwege. Je moet altijd klaar en duidelijk zeggen wat je wil vertellen. Wie figuurlijke taal gebruikt of grapjes invoegt, loopt veel kans misbegrepen te worden. Als je tegen een autist zegt: ‘Dat doet de deur dicht’ dan moet de deur ook dicht. Autisten hebben geen boodschap aan een verhaal. Ze volgen de redenering niet, horen maar een gedeelte of richten zich maar op één aspect van de informatie.’

Voorts voorkomen korte maar krachtige formuleringen ook gedragsstoornissen. Roeyers: ‘Kinderen met autisme kampen niet per definitie met gedragsproblemen. Die zijn eigenlijk secundair. Ze ontstaan bijvoorbeeld omdat de autist zich niet kan uiten en de omgeving hem niet begrijpt, of omdat hij zelf ook niet begrijpt wat de buitenwereld van hem verlangt. Hij krijgt woedeaanvallen, krijst, wordt agressief. Heel concrete en duidelijke boodschappen kunnen dat vermijden.’

Strikt
De codetaal van ijskastmoeders gaat vaak gepaard met het naleven van een schema of strikte dagindeling. Want autisten houden niet van verschillen en weten er evenmin mee om te gaan. Roeyers: ‘Als wij een ervaring opdoen, houden we die vast. Wanneer we de eerste keer een koffiezetapparaat gebruiken, maken we ons een voorstelling van de essentie. Als we dat toestel dan een tweede keer zien, proberen we ons te herinneren wat we erover weten. Het maakt daarbij niet uit of het eerste apparaat wit was en het tweede bruin, want we weten dat je in allebei water en koffie doet. Autisten doen dat niet: ze nemen het koffiezetapparaat waar en taxeren het op details, maar als de tweede machine een andere kleur heeft, is dat ding voor hen iets totaal anders. En zo gaat dat voortdurend: niet-autisten concentreren zich op overeenkomsten en gelijkenissen, autisten focussen op de verschillen. Als je dat doet, is alles nieuw. En elke nieuwigheid werkt in zekere mate bedreigend.’

Autisten vermijden abnormale prikkels die ze niet kunnen plaatsen. Dat gaat heel ver: een bal van Kabouter Plop is een heel andere dan die van de Teletubbies, hoewel je op beide kan schoppen. Daarom is er die drang om alles zo voorspelbaar te houden. Een schema helpt daarbij. Voor de buitenwereld kan dat vreemd en afstandelijk overkomen. Soms is dat niet eens zo verwonderlijk ‘want hoe rijm je het feit dat een jongen die alles weet over de planeten op een schema moet kijken wanneer hij wil gaan zwemmen?’

Annelies Leybaert legt op maandagochtend Matthias’ kleren in de juiste volgorde klaar. Zo niet trekt hij zijn onderbroek boven zijn jeans aan, of draagt hij zijn schoenen zonder kousen. ‘Wie de situatie niet kent, vindt me dominant of bemoederend omdat ik nog altijd voor hem kies, maar zelf kiezen is voor Matthias een ballast. Het is aan mij om telkens op een rijtje te zetten wat er gedaan moet worden of wat mogelijk is. Alles moet voorgeselecteerd worden. Als ouder neem je dan natuurlijk een aantal beslissingen in de plaats van je kind, ook al is het op een leeftijd waarop het ze zelf zou kunnen nemen. Ach, het is normaal dat de buitenwereld het niet begrijpt, want als ijskastmoeder gedraag je je ook ongewoon. Alleen heb je dat op den duur niet meer in de gaten. Kijk, autisme is ongeneeslijk. Je hebt geen andere keuze dan je aan te passen.’

Dat aanpassen gaat niet vanzelf. Ouders van autisten communiceren anders met hun kind, en praten ook minder. Makkelijk is dat niet. Gelukkig bestaat er thuisbegeleiding.

Herbert Roeyers: ‘Een begeleider werkt zowel met de ouders als met het kind in de thuissituatie. Ouders leren bijvoorbeeld hoe ze woedeaanvallen uit angst kunnen vermijden. Ouders leren echter ook uit ondervinding: we merken dat ouders van autisten ook zonder instructies minder praten met hun kind dan ouders van normale kinderen. Dat komt omdat ze al vroeg merken, niet zelden voor de diagnose gesteld wordt, dat babbelen niet helpt.’

‘Dat soort communicatie is voor ouders niet bevredigend maar ze hebben geleerd dat je met een autist niet even gezellig gaat kletsen. Ze willen op de best mogelijke manier met hun kind omgaan, waarbij de twee partijen zo goed mogelijk begrijpen wat ze van elkaar verlangen. Veel ouders zien dat zo’n aanpak de relatie echt ten goede komt. Want ook al lijkt het anders, ze hebben wel degelijk een warme band met hun autistisch kind.’

Inlichtingen en activiteiten: autismetelefoon 078/152.252, www.autismevlaanderen.be

Een gratis informatiepakket is te bestellen bij de Vlaamse Vereniging Autisme, Groot Begijnhof 14, 9040 Gent (Sint-Amandsberg),e-mail: vva@autismevlaanderen.be, fax 09/218.83.83.

Bron: http://www.autsider.net/~media/geschrev … moeder.htm

Tom Michielsen, De Tijd, 09-12-2004

      Delen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *