Mijn boeken zijn niet zaligmakend, velen zijn mij voorgegaan. De boekenlijsten uit IJskastmoeder en Uitlegmoeder staan hier online en de meeste titels zijn meteen bij Bol.com te bestellen. Onderstaande boeken zijn me dierbaar geworden. Het is dus geen uitputtende literatuurlijst, maar een zeer subjectieve selectie die af en toe aangevuld wordt. In willekeurige volgorde:

Mijn kind heeft autisme – Peter Vermeulen
Een heel fijn en overzichtelijk boek dat goed informeert zonder te theoretisch te worden en praktische handvatten biedt voor ouders die nog maar net – of al wat langer – bekend zijn met de ass-diagnose van hun kind.

Autisme als contextblindheid – Peter Vermeulen
De ‘nieuwe Peter Vermeulen’ graaft diep en is minder geschikt als beginnersboek maar reuze interessant als je geïnteresseerd bent in het hoe & waarom van autistisch gedrag.

Alle katten hebben asperger – Kathy Hoopmann
Luchtig fotoboek dat op treffende wijze de parallel trekt tussen autisme en kattengedrag. Laagdrempelige binnenkomer, ook heel geschikt om aan opa’s en oma’s cadeau te doen 😉

Oudergids autisme – Caroline van der Velde
Typisch zo’n boek om in de kast te hebben staan en het te gebruiken wanneer het nodig is. In de inleiding schrijft Carolien van der Velde dat ‘(…) onze kinderen niet moeilijk zijn maar het vaak wel moeilijk hebben (…)’. Het klinkt, als je er niet dagelijks mee te maken hebt, misschien als een open deur, maar met die opmerking heb ik haar meteen in mijn hart gesloten.

Spelend opvoeden – Lawrence J. Cohen
De Amerikaanse ‘how to’-benadering moet je even voor lief nemen, maar wat was ik blij met de tip om via stoeien contact te maken. Het was een belangrijk keerpunt in de omgang met onze oudste. Alleen daarom al van harte aanbevolen.

Werk maken van vrije tijd – Steven Degrieck
In de speelhoek van de kinderen hebben we een stroomschema hangen waar we onze oudste naar verwijzen als ze haar draai weer eens niet kan vinden in haar vrije tijd. Binnen/buiten, alleen/samen en dan een reeks bijbehorende activiteiten. Soms helpt het, soms ook niet. Ze staat daarin niet alleen, zo blijkt.

Syndroom van asperger – Tony Attwood
De klassieker die verdiend in elk lijstje staat.

Kinderen van de Kannerschool – Julia van Boheemen
Omdat ze zo prachtig tegen beter weten in blijft hopen, om de dappere brief die ze schrijft aan alle buren als ze verhuisd zijn en om de confronterende zin van de kinderarts die haar vriendelijk zegt: ‘Stel je nu eens niet langer op als deskundige, maar als moeder.’

Brein bedriegt – Peter Vermeulen
Soms word ik het wel eens moe, die ongelovige reacties van dichtbij en verder weg van mensen die een stereotypisch beeld van autisme hebben. Lees dit boek!

Dirigeren van de oceaan – Maddy Hulshof
Mooi hoe deze moeder (en onderwijzeres!) de verbinding tussen theorie en praktijk maakt door kennis over autisme te illustreren met praktijkverhalen van haar zoon.

Kind als geen ander – Jet Isarin
Onderzoek naar de positie van ouders is zeldzaam, al helemaal in relatie tot gehandicapte kinderen. Daarom ben ik zo blij dat dit proefschrift tot publieksuitgave bewerkt is. Negeer de cryptische titel en weet dat het gaat het om moeders die zoeken naar hoe ze zich verhouden tot ‘wat hun gehandicapte kind heeft’ en ‘wie het kind is’.

Altijd is altijd – Jet Isarin
Van dezelfde schrijfster als ‘Kind als geen ander’ de hartverscheurende biografie van haar zoon, die op zijn 16e zelfmoord pleegt. Het confronteert eenieder die het leest met de vraag ‘zijn we ons bewust van de impact van ons al dan niet professionele gedrag op het leven van de ander?’.

Altijd weer wat! – Florine Puts
Levensechte situaties beschreven door de ogen van een zusje. Met toelichting en instructie voor zowel brusjes (dat zijn broertjes en zusjes van) als ouders.

Broers- en Zussenboek – Anjet van Dijken
Boordevol verhalen van broers en zussen van uiteenlopende pluimage. Veel (h)erkenning voor de brusjes en een schat aan informatie met veel stof tot doen & denken.

Weet jij wat autisme is? – Ellen Sabin
Mooi werkboek om met brusjes vanaf ongeveer 8 jaar in te werken.

Boeddhisme voor moeders – Sarah Napthali
De tips in dit boek over hoe je kunt omgaan met woede, frustratie en bezorgdheid in het ouderschap hebben me op het juiste spoor gezet. Nee, ik ben er geen boeddhist van geworden, maar ik heb er meer vrede mee dat ik doe wat tot mijn mogelijkheden behoort en dat het ‘goed genoeg’ is.

De dinoman en het muziekmeisje – Ginette Wieken
Na het verschijnen van IJskastmoeder heb ik het van alle kanten aangereikt gekregen (ik had het nog niet gelezen en wel in mijn boekenlijst vermeld). Voelt verwant, zo’n medeploeterende moeder met humor. Het boek is nog verkrijgbaar via de website van de schrijfster.

Asperger en PDD-nos – Peter Vermeulen en Thomas Fondelli
Lekker dun boekje dat erg toegankelijk is opgezet. Handig om bijvoorbeeld aan de leerkracht of opa’s en oma’s te laten lezen als je wilt uitleggen waar je mee worstelt. Ook geschikt als snelle inwijding als je net de diagnose hebt gehoord.

Een vreemde wereld – Martine Delfos
Delfos maakt op eigenzinnige wijze de wereld van de psychologie toegankelijk voor een breed publiek. Haar heldere kijk op autisme heeft al veel mensen goed op weg geholpen. In Autisme vanuit ontwikkelingsperspectief beschrijft zij samen met Norbert Groot de theorie dat binnen één persoon uiteenlopende ontwikkelingsleeftijden mogelijk zijn. Een hoopvol perspectief voor ouders die daarmee worstelen.

Geef me de 5 – Colette de Bruin
Het idee om ASS-kinderen concrete opdrachten te geven is consequent uitgewerkt in de Wie-Wat-Hoe-Waar-Wanneer-methode. Hier en daar wat al te rigide misschien, als er geen verstandelijke beperking in het spel is, maar het biedt een goede ingang voor heldere communicatie.

Meisjes en vrouwen met asperger – Tony Attwood
Bij autisme gaat het meestal over het mannelijk deel van de bevolking. De meisjes worden vaak niet gediagnosticeerd, vermoed men, omdat het zich bij hen zo anders uit. Een moedige poging om deze onderbelichte groep naar voren te halen.

Met plezier uit de pas – Carol Stock Kranowitz
Onbewust blijken veel spelletjes die wij thuis graag doen te passen in therapeutische kaders. Proevertje bijvoorbeeld is zo’n hit: geblinddoekt raden wat je eet. Of opgerold in een deken door het huis gesleept worden en raden waar je terecht bent gekomen. Dat is pas ultiem het nuttige met het aangename verenigen, heerlijk!

Een gesloten boek – Peter Vermeulen
Lange tijd werd autisme op één lijn gezet met gevoelsarm. Peter Vermeulen breekt een lans voor het leren lezen van de gevoelswereld van ass’ers. Hoe reageer je bijvoorbeeld zelf als je wordt overspoeld door prikkels die je niet meteen kunt plaatsen? Hij geeft aan hoe kinderen met autisme (en een normale intelligentie) getraind kunnen worden om meer zicht te krijgen op eigen emoties en die van anderen.

We moeten het even over Kevin hebben – Lionel Shriver
Een roman die me nog lang bezig heeft gehouden; pas lezen als je sterk in je schoenen staat. Het boek gaat voor mij over de vraag in hoeverre je als ouder invloed hebt op de karaktervorming van je kind. En (hoe) kun je blijven houden van je kind als het dingen doet waar je niet achter kunt staan?

Making peace with autism – Susan Senator
Mijn amerikaanse evenknie Susan Senator die met haar boeken Making Peace with autism en The Autism Mom’s Survival Guide (for dad’s too!) voorgoed mijn hart gestolen heeft.

Beïnvloed anderen, begin bij jezelf – Bert van Dijk
Als je iets van een ander gedaan wilt krijgen, of dat nou je kind is of een hulpverlener, is het nuttig om iets te snappen van interactiepatronen. ‘Het grote beïnvloedingsspel’, gebaseerd op bovenstaand boek, heb ik veelvuldig gespeeld met de stagiairs die ik begeleidde. Ondertussen heb ik er zelf ook veel van opgestoken.

Daar gaan we weer – Matti van Wifferen
Matti leerde me mijn natuurlijke opvoedstijl herkennen en gaf me handgrepen om het ‘daar gaan we weer’-patroon te veranderen in een positief ‘zo gaan we voortaan’-scenario. Dat mijn kind gedijt bij een taakgerichte benadering terwijl ik primair relatiegericht ben, verklaart bovendien waarom er zoveel energie weglekt.

Puberteit – Jeanne Meijs
Voor haar liefdevolle oog voor het smalle pad dat je als ouders gaat om je kind te begeleiden. Haar wijsheid heeft zijn wortels in de antroposofie, daar moet je dus een beetje langs lezen als je er niet zoveel mee kan.

De Tao van het ouderschap – Greta Nagel
Je gedachten scherpen aan ideeën die al meer dan tweeduizend jaar oud zijn kan heel verhelderend zijn. Er is niks nieuws onder de zon, maar soms kom je dan toch tot nieuwe inzichten. Sterk filosofische inslag.

Van hieraf mag je gaan – Peter Adriaenssens
Deze Vlaamse kinderpsychiater deelt gul zijn kennis over tieners opvoeden en steekt en passant ouders een hart onder de riem. Bijvoorbeeld in het hoofdstuk ‘Ouders van tieners: een verwaarloosd beroep!’. Zijn uitspraak ‘Wie probeert te begrijpen, keurt daarom nog niet goed’ heeft me enorm geholpen om de kritiek van buiten te pareren als ‘men’ vond dat ik ‘gewoon strenger moest zijn’.

De zorgval – Andries Baart en Christa Carbo
Niet echt een boek voor ouders, meer voor zorgprofessionals. Toch hielp het me ook als ouder. Baarts gloedvolle pleidooi om de kwetsbaarheid van mensen te erkennen en zijn kritiek op de enorme nadruk die er tegenwoordig ligt op eigen kracht in zorg- en welzijnsbeleid, zijn balsem voor mijn ziel. Andries Baart is bovendien grondlegger van de presentietheorie, een benadering die de moeite van het bestuderen waard is bij de zorg voor mensen met autisme (en hun ouders!).

Gamen en autisme – Herm Kisjes en Erno Mijland
Superpraktisch boek voor ouders en begeleiders die zich zorgen maken over de obsessie van veel jongeren voor gamen. Zie ook www.betergamen.nl

Multiple Complex Developmental Disorder – Rutger Jan van der Gaag (red.)
Het hoofdstuk dat de ‘BOB-methode’ beschrijft, Baas over Bang/Boos/Bedenksels, gaf een prettig houvast om de verstoorde emotieregulatie van mijn meisje wat beter te begrijpen. Wetenschappelijk verantwoord boek, daarmee niet altijd even toegankelijk.

Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief – Martine Delfos en Norbert Groot
Biedt handvatten om in zowel opvoeding, behandeling als bij begeleiding op school aan te sluiten bij de mentale ontwikkelingsleeftijd van kinderen, die anders kan zijn dan de kalenderleeftijd.

Veel mensen vragen me naar boeken van autisten zelf om een idee te krijgen hoe autisme er van binnenuit uitziet. Er verschijnen allerlei boeken op dat gebied, een aantal springt eruit:

Ik wil niet meer onzichtbaar zijn – Birsen Basar
Nog zo’n ‘vergeten groep’, allochtonen en autisme. Het turkse meisje (!) Birsen vertelt haar levensverhaal. Met een aanvullend hoofdstuk dat autisme in de context van de allochtone cultuur plaatst.

Aspergirls – Rudy Simone
Als ‘aspergirl’-herself begeleidt deze amerikaanse dame lotgenoten. In haar boek behandelt ze met kennis van zaken themagewijs hobbels en valkuilen en knoopt daar tips en aan adviezen aan vast voor meisjes en vrouwen in verwante situaties waarbij ze zich ook richt tot ouders en hulpverleners.

Marcelo en de echte wereld – Francisco Stork
Alleen met mijn wereld – Wessel Broekhuis
Mafkezen en het aspergersyndroom – Luke Jackson
Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht – Mark Haddon

      Delen

Er zijn 5 reacties

  1. Eva Van der Linden

    Dag Janneke,

    Wat heb ik jouw boek graag gelezen zeg! Ik vond het heerlijk om zoveel zaken te herkennen van bij mijn eigen (vijfjarige) zoontje en de schrijfstijl is werkelijk prachtig.

    Enkele maanden geleden heeft mijn eigen zoontje de diagnose ‘autisme met een betere begaafdheid’ (aspergersyndroom) gekregen. Voor ons kwam dit niet echt onverwacht. Ook al komt hij voor buitenstaanders vaak heel normaal over, wie dicht bij hem staat merkt toch wel dat hij ‘anders’ is.

    Omdat ik altijd al graag heb geschreven, heb ik nu ook maar meteen dé stap gezet: ik heb zelf een boek geschreven…
    Je vindt in mijn boek vooral veel anekdotes recht uit ons dagelijkse gezinsleventje. Niet zozeer over onze zoektocht naar een verklaring want eigenlijk wisten we zelf al voor de officiële diagnose wat er aan de hand was (of hadden we daar toch een zeer sterk vermoeden van). Je beleeft vooral veel momentopnames mee die heel erg ‘typisch mijn bijzondere zoon’ zijn.
    Jouw boek staat overigens vermeld in mijn literatuurlijst omdat ik het een absolute aanrader voor andere ouders vind!

    Mijn boek is te koop bij UniBook en via deze link kan je ook een fragment (eigenlijk enkel de inleiding) lezen. Binnen enkele dagen zal het ook bij elke multimedia-webwinkel te vinden zijn en is het bestelbaar bij iedere Belgische en Nederlandse boekhandel (via ISBN-nr. 9781616275075).

    Misschien vind je het ook wel de moeite om het eens te bekijken en eventueel in de literatuurlijst van je website op te nemen?

  2. IJskastmoeder

    dag Eva, wat leuk dat je zo enthousiast bent over IJskastmoeder, dankjewel! Gefeliciteerd ook met het uitkomen van je boek, dat draagt weer bij aan het zichtbaar maken van het onzichtbare. Dat het velen de ogen mag openen…

  3. Bina S

    Beste Janneke,

    Mijn man en ik weten al langer dat onze (bijna 6jarige) zoon anders is. Mensen die dicht bij ons staan hebben ons dat ook al vaker vertelt en ook op school weten ze soms niet hoe het aan te pakken met hem. Maar langs de andere kant vinden buitenstaanders dat er toch helemaal niets mankeert met ons kind.
    Vanaf zijn instapklasje (2.5j) was er al vermoeden van ‘er scheelt wat met jullie kind’, maar wat konden ze ons niet vertellen. (In België kunnen kids al vanaf hun 2.5 naar school, meestal is dat een instap klas en dan volgen nog 1ste, 2de en 3de kleuterklas.)
    We zijn dus al een 4de schooljaar bezig en blijven maar aanmodderen, heel veel onzekerheid bij ons als ouders.
    Het is tot nu toe een hele weg geweest om te komen waar we nu zijn …
    op een paar maanden voor een definitieve diagnose.
    Ik heb gevochten als een leeuwin om toch maar een beetje begrip te krijgen voor de problemen waar we tegen kampen. Maar omdat ik het gevoel had hier geen gehoor te krijgen, zijn we op eigen initiatief naar gespecialiseerde hulp gaan zoeken. Eerst dus alweer een lange wachttijd doorstaan, maar nu is start genomen, het eerste gesprek bij het COS in Leuven (Centrum ontwikkelingsstoornissen) is gezet. Bij ons eerste gesprek (18/12/12) werd ons vertelt dat ze de piste ASS willen volgen.
    Voor mezelf wat dat niet zo’n verrassing.

    En tijdens de kerstvakantie beland ik met mijn zoon in de bibliotheek.
    Terwijl ik toekijk hoe hij heerlijk boekjes zit uit te kiezen,
    (van te voren een plekje afgesproken waar we onze jas en tas neerleggen en dat hij daar de boekjes maar moest droppen die hij graag mee naar huis wou, want intussen weten we wel al dat zo’n afgesproken plek hem een beetje helpt om niet in de grote ruimte te verdwalen) liep ik onbeduidend een beetje tussen de rekken volwassen boeken en viel mijn oog op het rek Leer en gedragsproblemen: Autimse. Ik vergeet even dat ik mijn zoon ook bij heb en begin boeken uit te kiezen.
    Jouw boek (en ook nog enkele andere boeken) gingen mee naar huis.
    Intussen is mijn jongen druk in de weer met boekjes uitkiezen en liggen er al een 2 stapels van een meter hoog op ons plekje, natuurlijk was ik vergeten te zeggen dat hij er niet meer dan 10 mag meenemen, heel typisch voor onze kleine man om altijd alles zo letterlijk te nemen en overal zo veel uitleg bij te krijgen.

    Diezelfde dag als hij naar bed is begin ik aan je boek en lees over mijn zoon en over mezelf. Ik heb het in 1 ruk uitgelezen en ben intussen al een heel stuk wijzer geworden. Ook bij het lezen van de andere boeken werd me heel veel duidelijk!
    Ik kan niet langer ontkennen dat onze zoon geen autisme spectrum stoornis heeft.

    We kennen op dit moment de definitieve diagnose nog niet, maar ik zal niet versteld staan als ze ons vertellen dat wij ook een Aspergertje hebben.

    Intussen heb ik ook al het vervolg gelezen over je oudste en zal ik zeker vaker hier passeren om op de hoogte te blijven.

    Bedankt lieve uitkastmoeder!

  4. Bina S

    Beste Eva,

    Jouw boek staat ook nog op mijn verlanglijst, maar bij ons in de bib is het (enige exemplaar) steeds uitgeleend.
    Op het moment nog genoeg leesvoer, maar van zodra ik het te pakken heb gaat het zeker mee naar huis.

    Vriendelijke groeten,

    Bina

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *