De TOG is afgewezen. ‘Weliswaar is vastgesteld dat uw dochter gehandicapt is en meer dan gemiddelde zorg behoeft maar niet in die mate waarin de wet TOG beoogt.’ Waarvan akte. Of ik heb het niet in tien minuten voor elkaar gekregen duidelijk te maken hoeveel extra’s we doen voor dit meisje of de zorg die wij geven staat niet in verhouding tot de mensen wie de TOG wel toekomt. Dan valt het dus gelukkig allemaal nog wel mee bij ons? Wat een dubbel gevoel.

De dame op huisbezoek is niet bepaald subtiel. Voordat we een woord gewisseld hebben – we staan zelfs nog – zegt ze ‘u haalt nu nog niet voldoende punten voor toekenning, daarom wil ik u nog een paar aanvullende vragen stellen’. Verbijsterd kan ik alleen maar denken “hallo, ik ben hier, zullen we eerst even kennismaken, elkaar ontmoeten en dan zien wat er in alle redelijkheid mogelijk is?” Maar zo gaat het kennelijk niet. Mevrouw turft haar lijstje af en is vooral gefocussed op praktisch meetbare en dus fysieke zaken. Ik wil dat nog wel snappen ook, ik ben ook voor zo objectief mogelijke toetsing zodat het geld op de goede plek terecht komt, maar ik vind het ontzettend moeilijk om met een onbekend iemand ongenuanceerd mijn kind te bespreken. Met behoud van het respect voor mijn oudste schets ik een zo waarheidsgetrouw mogelijk beeld. Maar telkens weer raak ik in een spagaat.

‘Is uw dochter zindelijk?’ “Ja” (maar ze trekt nooit door en weigert haar handen te wassen, laat het licht branden en de deur openstaan, regelmatig tref ik poep aan op de handdoek en het heeft sowieso bijzonder veel inspanning gekost haar te leren poepen op de wc maar dat is nu alweer een hele tijd geleden – moet ik dat ook allemaal zeggen, en terwijl ik nog nadenk of nou wel of niet relevante informatie is klinkt de volgende vraag al)

‘Is uw dochter mobiel?’ “Pardon? Ze zit niet in een rolstoel als u dat bedoelt?” (zo zijn we natuurlijk snel uitgeturft,  maar het buurmeisje doet boodschappen voor haar moeder op de fiets, dat is voor onze oudste absoluut geen optie, is dat ook wel/niet mobiel? Nou ja, ik wil me ook niet aanstellen misschien is deze regeling ook helemaal niet voor ons, wil ze duidelijk maken dat er wel intensievere handicaps in de wereld zijn?)

‘Kleedt ze zichzelf aan?’(let op, meer woorden gebruiken bij je antwoord, anders zijn we zo klaar) “Ja, dat wil zeggen, ze weigert de kleren aan te trekken die ik klaarleg dus moet ze dat nu zelf doen, dat gaat inmiddels meestal wel goed al trekt ze gerust een naveltopje in de winter aan en een dikke trui als het hartje zomer is” (dus ik zorg gewoon dat er precies de kleren in de kast liggen geschikt zijn om scènes te voorkomen. Oh ja en ook hebben we afspraken over wat ‘hoort’ en daar moet ze zich aan houden.) “Wat ik trouwens regelmatig moet checken is of ze een schone onderbroek en schone sokken aantrekt” (want daar heeft ze een bloedhekel aan en ze probeert er op de meest creatieve manieren onderuit te komen). ‘Maar ze kleedt zichzelf dus wel aan?’ “Ja, gelukkig wel.” (dat is dan toch het enige goede antwoord?)

‘Is uw dochter wel eens alleen thuis en hoe lang dan?’ “Ja, ze is wel eens alleen thuis maar eigenlijk kan het niet.” Ik probeer uit te leggen dat ze daar te angstig voor is totdat mevrouw zegt ‘het is eigenlijk uw eigen angst dat ze niet alleen thuis kan zijn?’ Mijn klomp breekt, want ik dacht toch echt dat ik helder was. Nee, ik ben niet zo’n moeder die bang is dat haar kinderen het huis afbreken als ze weg is. Mijn dochter is te angstig om alleen te zijn. Maar het komt blijkbaar niet aan, laat maar zitten dan.

Het zweet staat me inmiddels op de rug, ik voel me zo verschrikkelijk op glad ijs. Aan de ene kant moet ik laten zien dat mijn zorg ontoereikend is, aan de andere kant wil ik laten zien hoeveel inspanning we ons getroosten dat meisje een goede basis mee te geven. En dat lukt nog aardig ook, al zeg ik het zelf. Voor het eerst moet ik hardop toegeven dat onze dochter afwijkt van de norm terwijl ik in het gewone leven zo mijn best doe haar te laten zijn wie ze is. Ik kan het niet helpen, ik barst ter plekke in huilen uit. En ach, wie weet is het nog ergens goed voor denk ik nog, maar zodra de tranen stromen willen ze ook niet meer ophouden. ‘Waarom vraagt u geen PGB aan’ zegt de vrouw ‘daar heeft u veel meer aan. Daaruit kunt u ook ouderondersteuning aanvragen.’ Maar ik wíl helemaal geen ouderondersteuning, ik wil gewoon een beetje waardering voor wat we allemaal al doen. En het laatste waar ik behoefte aan heb ik me verdedigen, maar in een gesprek van tien minuten zichtbaar maken wat ik al jaren achter de schermen doe, dat blijkt verschrikkelijk moeilijk. Ik zie het maar als een eerste vingeroefening. Laat die TOG maar zitten. Op naar de volgende ronde met het REC en het rugzakje

Er zijn 19 reacties

  1. lettie

    Avatar van lettie
    zo te lezen heb je een hork van een mens op bezoek gehad..bot en kortaf. maar dit soort gesprekken zijn natuurlijk nooit makkelijk. niet voor haar, maar ook niet voor jou, omdat de feiten weer eens voor je uitgestald worden. toch lijkt me de suggestie van ouderondersteuning het overdenken waard.jullie doen zò veel voor je oudste, passen je helemaal aan, fantastisch! maar ik weet uit ervaring hoe zwaar dat is. een beetje ondersteuning helpt je om het vol te houden.
    en die waardering? geloof me, die komt. zomaar, op een dag waarop je het niet verwacht…

  2. ijskastmoeder

    Avatar van ijskastmoeder
    @landheha, stoppen is geen optie 😉
    @rommert, dan snap ik weer waarom ik zelfstandige ben, ik kan helemaal niet uit de voeten met het gevoel van onmacht
    @lettie, dank voor het hart onder de riem! Ik ben ook niet tegen wat praktische hulp voor ons, maar ik steiger wanneer aan de andere kant van de tafel de aannames vanzelfsprekend zijn ‘er is iets aan de hand met het kind, dan hup moeten de ouders geholpen om er mee leren om te gaan’. Maar ik kan op dat punt wat overgevoelig zijn 😉

  3. Coby

    Avatar van Coby
    Die spagaat kan ik heel goed begrijpen. Het is ook een emotionele molen waar je doorheen moet.
    Als betrokkene zit je vaak onvermijdelijk in een heleboel emoties. Iemand van zo’n instantie heeft “alleen” iets aan beperkingen, en het liefst in duidelijke termen. Ook zíj moet verantwoording afleggen. Maar als ik het goed begrijp, kwam zij al bevooroordeeld binnen en dat mag en kan natuurlijk niet. Laat je niet kisten, leer van deze ervaring en blijf gaan voor steun. En ik hoop dat je die waardering krijgt van iedereen om je heen, en voor wat het waard is, je krijgt hem in ieder geval van mij!

    Hartelijke groet, Coby

  4. EJW

    Avatar van EJW
    Vreselijk om je gevoelige priveleven aan zo’n mens te moeten voorleggen
    Ze stelt zich niet eens voor,wat een onbeschoftheid,en ze is nog in staat om je een schuldgevoel te geven,als het aan haar ligt.

    Een aangrijpend verhaal,ik wens dat je verder op dit pad de juiste invoelende mensen tegen komt.
    Reactie is geredigeerd

  5. MvZ

    Avatar van MvZ
    Hoi hartstikke goed dat je het eens haarfijn uitlegt. Nee, waardering is er niet gauw bij in dit ‘vak’. Als het niet goed gaat met Thomas ligt het aan mij (ja vind je het gek als ik een zeer zieke vader heb) en als het wel goed gaat is Thomas eigenlijk niet autistisch, volgens velen. Maar wordt vergeten dat ik hem zo intens begeleid dat de symptomen tijdelijk wegebben. STerkte met het rugzakje en begin alleen aan een PGB als je zin hebt. Ouderbegeleiding heb je volgens mij niet nodig, alleen af en toe contact met een deskundige zo 3x per jaar, verder niet.
    Wij hebben een logeerhuis van het PGB en de dame van Jeugdzorg toonde veel en veel meer begrip dan de hork die je hier trof. Ik knapte zelfs op van het gesprek met Jeugdzorg. Maar, dat blijft het pijnlijke, dan moet je zo de zwakke punten van je kind benadrukken, terwijl jouw taak eigenlijk is (wat je ook doet) de sterke kanten benutten en uitbuiten. Nu, daar wist Jeugdzorg ook raad mee. “Je hebt PGB nodig”, zei ze. “Maar Thomas lijkt me zo’n leuk kind uit alle rapporten en wat jij vertelt, jammer dat ik hem niet mag oproepen hier”. (D.w.z. ik werd wel flink aan de tand gevoeld en ons en Thomas’ doopceel werd gelicht).
    Zo gaat dat allemaal en ik vind het zo goed dat je het allemaal naar buiten brengt. Ben zelf overigens weer bezig met andere dingen, en moet nu even de aandacht verleggen van zorgen over het juiste onderwijs voor Thomas. Daarom blog ik nauwelijks meer, ik volg anderen wel.

  6. marsjan

    Avatar van marsjan
    Gruwel hoor die lijstjes. Ik kreeg helemaal ademnood bij je stuk…zo’n soort gesnoerde mond effect!! Pfff. Het blijft een soort gevecht. Zij zien alleen maar momentopnames en jij ziet het hele plaatje. Inderdaad en wat MvZ hierboven schrijft: dat je zo op de zwakke punten moet gaan hameren (want dan zien ze je) maar dat het er toch omgaat om de sterke kanten aantewakkeren!! Zo dubbel. Eigenlijk horen er mensen te werken die echt meevoelend zijn. Het zelf ervaren hebben of ervaren. Fijn dat je er zo open over schrijft!! Liefs jan.

  7. ijskastmoeder

    Avatar van ijskastmoeder
    @Coby, van tevoren had ik me niet gerealiseerd hoeveel emoties het zou losmaken, al een leerschool op zich. Wat ik er ook van heb geleerd is dat genuanceerd zijn niet handig is. De volgende keer ben ik glashelder. Denk ik.
    @EJW, daar moet ik zelf ook aan wennen om zo met de billen bloot te gaan, maar ik begrijp wel dat het nodig is om die mevrouw haar werk te kunnen laten doen. Bij binnenkomst hebben we wel handen geschud en namen genoemd hoor, zo erg was het nou ook weer niet 😉 Dank voor je wens, al bereid ik me er maar op voor dat ’t eerder tegen- dan meevalt.
    @MvZ, dat heen en weer zwieberen is zoveel extremer inderdaad en als het goed (beter) gaat ben ook ik geneigd te denken dat het allemaal wel meevalt. PGB voor logeren en af een toe een vakantieweek, dat is precies wat ik overweeg. Nu nog even oefenen op vuile was buitenshuis hangen 😉
    @marsjan, dank voor je hartelijke reactie, deze stukjes schrijven zich moeizaam maar blijkbaar komt de intentie wel over, fijn.

  8. anne

    Avatar van anne
    Beste IJskastmoeder,

    Tip 1. Bij het beantwoorden van vragen van hulpverleners, vergelijk je kind met een ‘normaal’ kind en beantwoord dan de vraag.
    Dus is je kind zindelijk. Nee, want dan zou het alleen, ongecontroleerd naar de wc kunnen.
    Kan je kind zichzelf aankleden? Nee, want dan kan het zelf kleren kiezen en onthouden dat het ook iets schoons aantrekt. Snap je?
    Tip 2. Vraag niet alleen een pgb aan voor een logeerhuis maar ook voor ondersteunende begeleiding. Heerlijk. Kan jij iets met ‘haar zus’ gaan doen, terwijl iemand zich 1 op 1 met je dochter bezighoudt. Iemand met ervaring, die al meer dit soort kinderen helpt. Waar je ervaringen mee kan uitwisselen.
    Vraag hulp bij het invullen van de pgb indicatie. Er zijn verschillende organisaties en zorgbureau’s die je daarbij kunnen helpen. Meestal doen ze het zo dat ze je helpen met het invullen van de formulieren als jij daarna (als je pgb krijgt) de zorg bij hun inkoopt.
    google is op directzorg of rijnstroom.
    En aanvullend kijk eens bij de stichting MEE (die denkt met je mee) Die kijkt welke ondersteuning jij zou kunnen gebruiken en die helpt mee in overleg met de instanties, zodat je niet alleen staat. Ze helpen ook mee met het aanvragen van PGB. Veel informatie kan je ook vinden op de site persaldo.

    O ja als laatste. Hmm waardering voor wat je allemaal doet….
    Mijn ervaring is dat die waardering soms ver te zoeken is. En vaak in algemene complimenten wordt gegeven. U doet het heel goed. Uw kind mag blij zijn met zulke ouders. U heeft veel inzicht.
    De omgeving, hulpverleners, school, realiseert zich nooit hoeveel je doet om het leven gewoon te laten verlopen. Soms bij andere ouders heb je dat begrip wel, maar die hebben ook hun eigen “zware” verhaal.

    Punt 4 geen tip of misschien wel. Ieder gesprek over je kind kost energie. Iedere keer moet je uitleggen wat ze niet kan. Iedere keer wordt je geconfronteerd met wat ze niet kunnen. Terwijl je thuis op school kijkt naar wat ze wel kunnen. Dat kost energie, dat kost acceptatie vermogen, dat is steeds een stukje ‘rouw’ zeg ik maar. Hou daar rekening mee. Plan daarna iets voor jezelf, zorg dat je tank niet leeg raakt. En vraag bij ieder gesprek eens wat ze positief aan je kind vinden. Sommige hulpverleners staan vreemd te kijken bij zo’n vraag, maar ik zeg het gerust. Mevrouw ik heb nu zo’n opsomming gehoord van wat ze nu allemaal niet kan nu wil ik wel eens iets horen wat volgens u positief is. (En dan niet dat het zo fantastisch is dat ze van die ondersteunende, meedenkende ouders heeft).

    Beste IJskastmoeder, succes maar weer.

    Gr. van een ‘ervaringsdeskundige’.

  9. Zusenzo

    Avatar van Zusenzo
    Mijn hart gaat naar je uit.
    Het valt allerminst mee om derden met een professionele blik en die werken volgens (onontkoombare) vastgestelde criteria te overtuigen hoeveel werk je verzet.
    Vooral wanneer het mentale problematiek betreft.
    Een gebroken been is overzichtelijker en tastbaarder.

  10. landheha

    Avatar van landheha
    Gewoon het plaatje iets verder kleuren. Het lijkt wel of de uitzonderingspositie van de dames iets begint te verminderen 🙂
    Kijk af en toe ook met een schuin oog naar mijn eigen dochter, die steeds duidelijker wat trekjes van mij begint te vertonen, maar niet in die mate…

  11. Knispel

    Avatar van Knispel
    Ik had ook het kippenvel op mijn rug staan. Dit was duidelijk zo’n dame die niet geïnteresseerd was in het welzijn van het kind, maar alleen in de manier waarop het in haar schema’s te wringen was. Voor mitsen, maren, aanvullingen of nuanceringen was kennelijk geen plaats. Twee aanbevelingen en verder sluit ik me aan bij ervaringsdeskundige anne.

    Ik vind het oprecht moedig van je, dat, hoe moeilijk het ook blijkt te zijn om dit soort stukken te schrijven, je ze toch schrijft.
    Reactie is geredigeerd

  12. Ans

    Avatar van Ans
    Ik had je blind voorspeld dat je die TOG altijd zou krijgen. Wat je allemaal wel niet doet voor je dochter. Móet doen, en die spagaat in zo’n gesprek herken ik zo. Je wil zo graag de positieve kanten belichten. Maar in een gesprek als dit kun je maar beter in een sombere bui zijn. Zo’n mevrouw moest eens een weekje met je ruilen! Al zou ik je dochter dat bepaald niet gunnen. En ik had jóu die TOG gegund. Als pleister op de wonde. Sterkte weer!

  13. Aad Verbaast

    Avatar van Aad Verbaast
    Ik ben inderdaad, na je suggestie hier gaan lezen. En met stomheid geslagen van je verslag. Ik kan me helemaal voorstellen dat het ‘leuren’ en sleuren wat je hier beschrijft tot heel veel extra en onnodig verdriet leidt.
    Ik vind het eigenlijk schandalig hoe deze ‘fooi’ regelingen (want dat zijn het eigenlijk) op deze wijze nog worden afgewezen.
    Het lijkt om er alles aan te doen door de balie om het maar niet hoeven te geven, om je dan vervolgens ook nog eens naar het volgende loket te verwijzen.
    Onmacht, noem je dat in een van je reacties. Ja, en machteloosheid.
    Ik zou de tactiek van anne (12:08) gaan toepassen. Het op een andere manier neerzetten (maar wel waar) van de situatie trekt ze dan misschien wel over de brug. Sterkte!
    Reactie is geredigeerd

  14. Pingback: 16 april: congres Ouderschapskennis | MetaMama

Laat een reactie achter op Ans Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *