“Hebt u zelf een idee van wat er aan de hand kan zijn?” vraagt de psychiater op het adviesgesprek. Deze vraag overvalt me, ik bedoel, ik hoopte daar nu juist antwoord op te krijgen van de deskundigen. ‘Nou nee, eigenlijk niet. Behalve dan dat we denken dat er een seizoensinvloed waarneembaar is.’ “Maar u hebt misschien op internet gekeken en gedacht ‘dat zou het kunnen zijn’?” ‘Ik heb wel eens gezocht, vooral toen ze een jaar of drie was en ik kwam meestal uit op informatiepagina’s over hoogbegaafdheid. Maar eerlijk gezegd herken ik daar wel delen maar zeker niet alles van. En verder weet ik het eigenlijk niet.’ 

Ik ga me bijna een dom onnozel mens voelen maar zo is het echt. ‘Ik hou ook niet zo van problematiseren’, begin ik me te verdedigen. ‘En in het gewone dagelijkse leven – buiten de winters om – gaat het eigenlijk steeds beter, dat is erg fijn. Er zijn steeds vaker tijden dat ik denk dat het allemaal wel meevalt, aan de andere kant zou ik dan weer verbaasd zijn omdat het ons wel echt zwaar valt om haar groot te brengen. Maar misschien zijn we gewoon niet zo geschikt voor het ouderschap, denk ik soms. En ik hoop inmiddels net zo hard dat wél als dat er niet iets aan de hand is.’ Ik moet er bijna van huilen. Met zachte stem vervolgt de psychiater “Maar er is wel degelijk meer aan de hand hè.”

Wat zegt ze? Wat bedoelt ze daarmee? Met donderend geraas komt de stilte op me af. De ernst waarmee ze over ons kind begint te praten doet grotesk aan. “Autistiform gedrag” – “cholerisch gestuwd” – “u wilde geen diagnose maar ik denk toch in de richting van Asperger” – “ouderbegeleiding” – “grenzenloosheid” – “basale angst” – “afstemmingsproblemen” in brokstukken komt de tekst bij me aan. ‘Er is écht iets met mijn kind, er is écht iets met mijn kind, er is écht iets met mijn kind’ dreunt het in mijn hoofd. In een roes geef ik antwoord, knik ik op de juiste momenten en probeer ik zoveel mogelijk informatie te verwerken, of beter, op te slaan om op een later moment rustig tot me door te laten dringen.

Als we buiten staan schijnt de zon. Het is zo’n eerste mooie voorjaarsdag waarop de vogels hun best doen elkaar te overtreffen in gekwinkeleer. Verdwaasd, als in een glazen corridor, loop ik naar de auto, in de auto is het veilig. Mijn stem is kwijt, mijn hoofd is vol. Vandaag dacht ik het antwoord te krijgen maar ik ga naar huis met meer vragen dan ik me kon voorstellen.

Er zijn 20 reacties

  1. Linde

    Avatar van Linde
    Ik kan me voorstellen dat dat hard aankomt.
    Alles verandert op zo’n moment.
    Maar het kind blijft het zelfde kind.
    Er zullen met deze diagnose ook vast antwoorden komen.
    Je zult er minder alleen in staan.
    Sterkte!

  2. ijskastmoeder

    Avatar van ijskastmoeder
    @Eline, heen en weer geslingerd inderdaad omdat ik haar zo haar gezondheid gun en stralend onbezorgde toekomst…
    @Linde, dat is ook zo dat mijn meisje vooral mijn meisje blijft, laten we dat niet uit het oog verliezen. Dank voor je reactie!

  3. jan krosenbrink

    Avatar van jan krosenbrink
    eerlijk gezegd viel ik meteen over “zelf” in de eerste vraag van de deskundige. Ik viel ook over Hé in de laatste vraag van de deskundige. Dat komt bij me over dat de deskundige bevestiging bij jou zoekt. In de eerste vraag over dat ‘zelf’ kun je dat ook lezen, want ‘zelf’ kan betekenen: “de moeder die ik niet ben, als deskundige met veel minder ervaring dan u als moeder”.

    Ik begrijp goed dat je hier even dacht, ja waarom stel ik nu een vraag aan u? Ik wens je veel wijsheid en als er een gelegenheid is zou ik de deskundige vragen of haar eerste vraag ook zonder het woordje ‘zelf’ had gekund. Maw wat betekent in de deze zin het woordje ‘zelf’?
    Veel succes hoe dan ook.

  4. ijskastmoeder

    Avatar van ijskastmoeder
    @Jan, achteraf denk ik dat deze mevrouw nog een beetje last van jaren-70 jargon heeft en het haar manier is om een brug te slaan. Maar veel vertrouwen wekt het niet…
    @Kunmari, net zo heftig als jouw knipperplaatje 😉 Ter relativering; we zijn nu bijna een jaar verder maar het lukte me niet eerder om het op te schrijven.

  5. Johanna

    Avatar van Johanna
    Herkenbaar in de zin van dat de wereld even stil staat. En dan gaat ie op gegeven moment toch weer door met draaien, en dat is juist het prettige ervan. Hoe je je weg vindt er mee om te gaan, daar draait het uiteindelijk om. Sterkte en ook succes al klinkt dat wat raar.

  6. anne

    Avatar van anne
    Tja, daar sta je dan buiten in het zonnetje. Bij mij was het een druilerige dag. Ik weet niet eens meer wanneer maar wel het gevoel, zie je wel ik ben niet gek. En hij is niet zomaar druk er is iets aan de hand. En dan begint het lezen en lezen en lezen. Voor de herkenning, de erkening en de ervaring. En rouwen. Om wat jou kind nooit zal kunnen, nooit zal doen. Ik leerde om te kijken wat ze wel konden/kunnen en ik leerde om niet verder te kijken dan een jaar. Ik leer nog steeds. En dan denk ik ook wel eens aan wat ik allemaal niet geleerd had met deze kinderen.
    Het heeft hier tien jaar geduurd voordat we een diagnose hadden die alle vlakken van mijn kind ‘dekt’. Ik denk dat als we tien jaar verder zijn dat de diagnose wel weer verouderd zal zijn. Maar een diagnose veranderd mijn kinderen niet. Hooguit de manier waarop ik en de omgeving tegen ze aankijken.

  7. ijskastmoeder

    Avatar van ijskastmoeder
    @Johanna, dat moment van stilstaan en niet weten wanneer de wereld weer gaat draaien, dat duurde eindeloos
    @Anne, precies jouw ‘zie je wel ik ben niet gek’ dat kwam bij mij later op de dag, ik schrijf nog wel ’s weer een vervolg

  8. Solvejg

    Avatar van Solvejg
    Hoi ij-moeder! Ik heb een inhaalslag gemaakt. Veel te lang je bijdragen niet gelezen. Wat me opvalt is met hoeveel liefde je je dochters opvoedt en dat je voor beide begrip vraagt van de ander. Ze boffen met zo’n moeder. Ik zit zelf nu in een soortgelijke situatie: een schat van een kind dat veel aandacht vraagt en voor wie ik binnenkort vragen ga stellen in de hoop op hulp en wie weet, een diagnose. Ik verzet me heftig, maar besef dat een diagnose (voor angst, grenzen overschrijden, druk gedrag enz) ook ruimte kan scheppen. Ik hoop dat je nog vele vervolgen schrijft.

  9. dogmo

    Avatar van dogmo
    Dat je inderdaad bijna gaat hopen dat er iets wel is met je kind; ik heb dat ook gedacht en ik voelde me zowat een moeder met Munchausen bij proxy of hoe heet dat. En het weten dat er inderdaad iets is komt hard aan, maar is misschien ook een stukje erkenning.

  10. ans

    Avatar van ans
    Je wil het niet, dat er echt iets is. Tuurlijk niet! Je schrijft: ’t is al een jaar geleden, deze diagnose. Heeft het je verder geholpen? Mij lijkt: als je weet wat er aan de hand is, kun je beter sturen.
    Sterkte! Enne, je bent geen ongeschikte ouder! Ik lees zoveel zorg en liefde!

  11. Galadriel

    Avatar van Galadriel
    Zo herkenbaar. Onze dochter werd op 4 jarige leeftijd ook autistiforme kenmerken toebedeeld na 2 keer anderhalf uur observeren. Ik wilde geen stempel voor mijn kind, ik wilde begrip voor haar en voor mezelf…en heb me (heel terecht bleek later) hardnekkig verzet tegen het stempel, gewoon omdat het niet goed voelde. Want weet je wat het is ijscootje, het begrip begint bij jezelf, voor jezelf en je meisje…. wanneer dat lukt, wordt de paniek minder en groeit je vertrouwen in jezelf en in haar mogelijkheden . Hou vol en vertrouw op je gevoel.

  12. ijskastmoeder

    Avatar van ijskastmoeder
    @solvejg, leuk om te horen dat je komt bijlezen en dank voor je complimenten. Wat is dat een moeilijk moment hè om over de drempel te gaan om hulp te vragen. Dat besluit je niet op een achternamiddag daar gaat een heel proces aan vooraf. Ik wens je een goede zoektocht en schrijf me gerust als je dat prettig vindt.
    @mmh, ik had niet verwacht dat die erkenning zo prettig zou zijn, dat is een bijzonder aangenaam bijverschijnsel!
    @ans, jazeker heeft het me verder geholpen (zie andere stukken in mijn blog). Het helpt om door een bepaalde bril te kijken en handvatten te vinden. En het werkt troostend in zekere zin. Waarmee het geploeter weer beter vol te houden wordt.
    @Galadriel, we hebben het stempel niet officeel gemaakt, vooralsnog. Niet dat ik me daar nou zo hard tegen verzet maar ik zie er de meerwaarde (nog) niet van. Het is zoals jij zegt, begrip kweken en het vertrouwen laten groeien. En door het opdoen van succeservaringen verankerd dat vertrouwen meer en meer.

  13. Zilver

    Avatar van Zilver
    Het doet me zo denken aan vroeger toen ik met mijn kleine mannetje bij een arts zat, er werd afgesproken dat ze hem zouden observeren tijdens zijn spel, daar kwam niets uit, later dacht ik: hoe kunnen ze nu een moeder die bezorgd is en om hulp vraagt zo slecht helpen door zo kort naar zo een kindje te kijken, ze hadden bij mij thuis moeten komen en de chemie tussen ons moeten zien, voor het zelfde geld deed ik als moeder het niet goed en had ik hulp nodig, ik heb jaren lopen tobben en men keek mij aan als: ach het is een jonge moeder, maar dat viel ook wel mee, ik zag er wat jong uit, ik had ook de ervaring van mijn broertje, die heb ik bijna alleen opgevoed en mijn kind was zo anders. Zonder trots zeg ik nu, ik had gelijk. Mijn kindje was anders en erg ziek, liever had ik dit gelijk nooit gekregen.

    Had men toen maar meer aandacht aan ons geschonken, dan was het leven voor beide veel aangenamer geweest en met ons ons hele gezin.
    Al ben ik zelf hulpverlener, ik schaam me vaak diep voor hen.

    Nu weer naar jou, ik vind het zo knap hoe je het altijd in woorden weet te vatten, het roept bij mij en ik denk bij anderen altijd veel op.
    Veel kracht en liefs,

    Zilver.

  14. Oliphant.

    Avatar van Oliphant.
    Lieve IJskastm., wij hebben voor ons mannetje allang een stempel, etiketten, hulp en medicatie, maar veel komen we niet verder. Behalve dat hij door ons wordt liefgehad. Sommige zaken zijn onoplosbaar, maar begeleiding en begrip en acceptatie en… verzachten veel.Ik denk altijd: uiteindelijk is het voor het kind het moeilijkst…
    Heb mijn log over de politie even verwijderd. Kom er op terug. Je hebt dit ‘heerlijk’ verwoord: “Met donderend geraas komt de stilte op me af”.

  15. Anonymous Coward

    Avatar van Anonymous Coward
    Vlak nadat ik mijn diagnose asperger kreeg (enkele weken terug, ik ben 38) liep ik door amsterdam met de gedachte “damn, ik heb het dus echt “echt” … mijn vermoeden dat ik asperger heb was nu echt bevestigd

    @anne :
    Een vriendin bracht me kort daarna op het idee van “rouw-verwerking”, dat omschrijft het vrij goed. Ik moet verwerken dat ik op een aantal punten afscheid moet nemen van het beeld van mijn leven zoals ik dat tot nu toe had.

  16. ijskastmoeder

    Avatar van ijskastmoeder
    @Anonymous Coward (grapjurk) welkom hier! En ja, daar sta je dan. Officieel asperger verklaard. Rouwen is helemaal geen gekke associatie voor het proces waar je mee te maken krijgt. Hoop dat je een ingang vindt die helpt, ondersteunt. Meer inzicht maakt de handicap niet kleiner maar zorgt uiteindelijk wel voor minder frustratie. Hoop ik. Sterkte en kom gerust nog ’s terug.

  17. mannetjesmama

    Hallo Ijskastmoeder,

    Diep onder de indruk van jou verhalen. Ook zo herkenbaar. Ik ben zelf moeder van een zoon met PDD-NOS. Ik ben voor mijn jongste zoon bezig om een nieuw onderzoek aan te vragen. Ik denk toch dat hij ASS heeft en mogelijk is hij ook begaafd waardoor hij dingen compenseert/camoufleert. Opnieuw ben ik mij aan het verdiepen, opnieuw moet ik door een bepaalt proces. Mijn man beleeft alles zo anders. Als moeder doet het mij verdriet nu ik door krijg dat naar mijn inschatting ook hij onder de ASS-paraplu valt. En nog moet ik mij ook ineens verdiepen in (hoog)begaafdheid. Het vermoeden is namelijk dat hij onderpresteert. Ik begreep dat je dochter ook erg begaafd is. Misschien dat ik dat in je blogs kan terug vinden. In ieder geval wil ik meer over deze combinatie weten. Adviezen zijn welkom.

    Ik ga je boek kopen.

    Ik zou willen dat mijn huisarts het las. Hij heeft geen flauw idee het is om kinderen met ASS te hebben.

    “hij ziet er niet ziek uit”

    Groetjes mannetjesmama

    1. IJskastmoeder

      dag mannetjesmama, excuus voor de vertraagde reactie, ik ben weer boven water 😉 Dankjewel voor je mooie complimenten en fijn dat je iets aan mijn blogs hebt. Wat let je om je huisarts IJskastmoeder in zijn hand te drukken en te zeggen: hier, lees, dit is hoe het is. Niet geschoten is altijd mis toch? Ik hoop dat je je weg gaat vinden met je mannetje en wees van harte welkom hier!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *