Inmiddels loopt Maarten alweer een paar jaar mee en coacht hij wekelijks de oudste bij het spelen. Heeft ie ingenieus opgebouwd, zo zagen we vanaf de zijlijn. Eerst bij ons thuis, met zijn tweeën, om te wennen en haar te leren kennen. Na een tijdje daagde hij haar uit een klasgenoot te vragen en een activiteit te verzinnen. Daarbij slaat hij veel vliegen in één klap; ze oefent met plannen (op tijd iemand regelen), ze moet iets bedenken dat de ander ook leuk vindt om te doen (zich verplaatsen in de ander), bovendien creëert hij een natuurlijke situatie om de interactie te observeren en bespreekt die vervolgens ook weer na met onze oudste.
Al doende leert ze een hoop terwijl het er van de buitenkant gewoon als spelen uitziet. Inmiddels gaat ze ook buitenshuis met hem op stap en daarmee komt er voor ons wekelijks wat ademruimte. Plus tijd om met de jongste door te brengen. Knap werk hoor. Soms baal ik ook. Want met hem wil ze wel van alles ondernemen en bij ons zet ze altijd de hakken in het zand. Voelt als niet eerlijk. Het doet me twijfelen of het aan ons ligt. Ik weet dat het niet zo is – het zal wel iets uit de categorie’ vreemde ogen dwingen’ zijn – maar het lukt niet altijd om dat te blijven voelen.
Maar nu gaat ie verhuizen. Heel onpraktisch helemaal naar een andere provincie. Weg opgebouwd vertrouwen, bij ons, bij haar. Zo gaat dat met personeel, dat wisselt. Zit ik nu wel met de vraag voor een opvolger, zoeken we een man of een vrouw? Want het onbevangene is er toch af sinds die vraag van mijn moeder…
Mijn moeder roept verschrikt uit: ‘Een man?! Is dat wel te vertrouwen?’ Ik schrik, ik heb daar helemaal niet bij stilgestaan. Is dat naïef? Misschien. We hebben gericht naar een jongeman gezocht en zijn juist zo blij dat we er een dichtbij gevonden hebben. Ons meisje is een meer een jongensmeisje, niet zo van het knutselen of van rose en de strikjes, meer een doerak. En onze ervaringen met de buurjongen die oppast zijn onverdeeld positief dus ik koesterde geen achterdocht. Toch ben ik even goed in de war. Dat hoort dus ook bij een PGB, werkgever zijn en je personeel screenen. Dat kan je dus ook nog gebeuren, dat je kind gegrepen wordt door een hulpverlener. Shit.
Wat nu? Kan ik op mijn intuïtie vertrouwen of moet ik dat anders aanpakken? Hij werkt al langer met kinderen (maar ja, dat kan verdacht zijn volgens sommigen), hij heeft een stabiele relatie met een leuke jongen (dus hij valt niet op meisjes, dat is een pré), hij heeft — Ik kap het rijtje overwegingen af. Dit slaat nergens op. Het is verschrikkelijk eigenwijs, maar zo wil ik het niet. Ik wil durven vertrouwen op mensen en niet leven vanuit wantrouwen. De kennismaking voelde goed, ik gebruik mijn gezonde verstand, hou een oogje in het zeil en ik leer mijn dochter de ondergoedregel.
Fingers crossed.
Goed, we hebben dus een PGB. En nu? Dat klinkt belachelijk als ik het zo zeg, maar ik zie even door de bomen het bos niet meer. Ik bedoel, de logeerweekenden dat is helder. Hebben we ook een organisatie voor gevonden. Maar wat kan er nog meer? Bij de toekenningsbeschikking zitten strenge brieven over ‘verantwoording’ en de waarschuwing ‘u mag het PGB alleen gebruiken om zorg in te kopen als bedoeld in de regeling’ en dan staat er ook nog dat het ‘kwalitatief verantwoorde zorg’ dient te zijn. Een uitgebreid overzicht op 9 dichtbedrukte dwarse A4-tjes somt op welke bestedingen in de categorie ‘begeleiding’ (niet) zijn toegestaan. Het heet ‘vergoedingenlijst’ maar in het vakje ‘vergoeding uit PGB ja/nee’ staat meestal NEE. De moed zakt me in de schoenen.
Ik ben helemaal niet van plan om het PGB-geld te misbruiken. Ik wilde een PGB aanvragen om mogelijkheden te creëren. Maar de hele procedure gaat alleen maar over moeilijkheden, over wat er niet kan, wat er niet mag. Ik snap heus dat je moet toetsen of het geld goed terecht komt, en ik wil daar ook graag verantwoording over afleggen, maar waar is straks het vakje waar ik kan invullen hoe blij ik ben met het geld, hoeveel goeds dat voor mijn dochter, ons gezin, betekent, welke winst – in termen van vooruitgang – we hebben geboekt dankzij de ondersteunende begeleiding?
Ik moet het loslaten, dit gevecht met die instanties. Terug naar waar het om begonnen is, mijn meisje helpen het leven te leven. Vanavond maar eens hardop dromen met mijn man. Zorgen dat we de denktank aan het borrelen krijgen om creatieve oplossingen te vinden. Wordt vervolgd.
Het is begin juni als we horen dat het PGB rond is, victorie! De grapjurken wijzen het PGB na een maandenlange procedure toe voor de periode van één jaar. Met terugwerkende kracht is er per 31 mei budget. Maar zie in juni nog maar eens iets geregeld te krijgen voor de zomerperiode. Dat wordt dus september voordat we structureel kunnen gaan bouwen. Het formulier van de eerste verantwoordingsperiode zal nog niet veel voorstellen. Zouden ze daar over vallen, vraag ik me onzeker af. Ik weet wel dat je het geld mag verspreiden over het hele jaar maar is het niet gek als je eerst 3 maanden bijna niks uitgeeft en dan opeens een heleboel?
Geen zorgen voor morgen, spreek ik mezelf streng toe. Aan de slag nu om goede mensen te vinden die ons meisje kunnen begeleiden. Ik heb al uitgebreid gezocht naar geschikte logeerhuizen en er is er één die ons wel trekt. Omdat ze een smalle doelgroep hebben; normaal begaafde ASS-ers gecombineerd met Gilles de la Tourettes. Geen ADHD-ers en andere gedragsproblemen. Dat lijkt me prettiger voor het groepsklimaat, een beetje eenduidigheid, verwante zielen wellicht. Het logeerhuis biedt elke kind een eigen slaapkamer, dat lijkt me geen overbodige luxe, dan kun je je op zo’n weekend ook eens even terugtrekken als het allemaal teveel wordt. Twee begeleiders op maximaal vijf kinderen. Ook fijn, ze werken met beroepskrachten en draaien niet op vrijwilligers en stagiaires. De activiteiten zijn gericht op het leren omgaan met vrije tijd en laten kinderen kennismaken met hobby’s die ze thuis ook kunnen oppakken. Doel is de kinderen een leuke en ontspannende tijd te bezorgen, talenten te stimuleren en zelfvertrouwen op te bouwen door succeservaringen. Dat klinkt goed, toch? We mogen langskomen om kennis te maken en als we willen kan dochterlief zelfs in de zomervakantie al een keer mee.
Wauw, dat gaat snel. Ik krijg er een beetje buikpijn van. Want hoe leggen we onze oudste uit waarvoor dat is? Hoe motiveren we haar en krijgt ze niet het gevoel ‘weggestuurd’ te worden. Vind ik dat eigenlijk zelf, dat we haar wegsturen? Waarom was het ook alweer een goed idee, zo’n logeerweekend. Hoe kan ik nou zeggen dat het leuk is, als ik er zelf als een berg tegenop zie. Ik zie er verschrikkelijk tegenop om het haar te vertellen. Want wat als ze niet wil? Ga ik dan zeggen dat ze moet?
Toen ik op vakantie was in Frankrijk heb ik gezien hoe een zestienjarig rolstoelmeisje werd begeleid door een jonge twintiger. De moeder vertelde dat het een bewuste keus is om zulke jonge hulpverleners in te zetten. Als de meiden dan samen op stap zijn zouden het bijna vriendinnen kunnen lijken en dat is gunstiger in het sociale verkeer. Het blijft maar door mijn hoofd spoken sinds ik een PGB heb aangevraagd. Iets dergelijks zou ik ook voor mijn oudste willen realiseren. Maar hoe moet dat er dan uitzien? En wie moet dat dan gaan doen? Hoe vind je eigenlijk hulpverleners?
Eerst maar eens het logeren regelen. Zowel de NvA als PerSaldo heeft pagina’s vol linken verzameld van grote en kleine instanties die logeergelegenheid aanbieden. De kleine lettertjes dat ze niet verantwoordelijk is voor de kwaliteit omdat ze geen controlefunctie heeft blijkt al snel uit het aanbod. Rijp en groen staat door elkaar. Van particuliere welwillenden tot massale commerciëlen. Maar waar zou mijn dochter zich op haar gemak voelen? Niet tussen de kinderen met een verstandelijke beperking of op de zorgboerderijen (80% van het aanbod), dat schift alvast lekker. Bij mensen thuis? Dan vraagt ze vast en zeker waarom ze niet gewoon bij de oma’s kan logeren. Ook maar niet dus. Wat blijft er dan over? Een logeerweekend naast een pretpark, dat riekt me teveel naar elke dag patat en appelmoes. Klinkt leuk maar verveelt snel en echt gezond is het ook niet. Ik gun haar een leuke tijd maar ik zou ook nog wel willen dat ze iets opsteekt van die weekenden. Daar is dat PGB-geld immers voor bedoeld. Oef, dan blijft er bijna niks meer over. Het valt me bovendien op dat op de meeste foto’s alleen maar jongentjes staan, dat is natuurlijk ook nog een aandachtspunt. Mijn oudste kan weliswaar goed met jongens, maar het zou wel fijn zijn als ze ook verwante meisjes treft. Verwante meisjes. Zouden die er zijn?
Gezocht: logeeropvang voor normaal/hoogintelligente kinderen, jongens én meisjes, minimaal twee professionele begeleiders op maximaal vijf kinderen, verstand van autisme, begrip voor de onzichtbare kant, bereid de kinderen op sociaal gebied actief iets bij te brengen, niet op een zorgboerderij of bij een pretpark en dan liefst ook nog niet teveel bijkomende problematiek zoals ADHD, lichamelijke handicaps etcetera.
Hm, heb ik teveel noten op mijn zang? Dat wordt zoeken naar een speld in een hooiberg vrees ik.
Als we naar het logeerweekend rijden ratelt ze aan één stuk door. Toch wel spannend dus. Het verbaasde me al dat dit meisje dat bij alles wat nieuw is haar hakken in het zand zet, van meet af aan zo onverdeeld enthousiast is over het idee van een logeerweekend. Want ‘men’ kan dan wel zeggen dat het er ook aan ligt hoe je het brengt, maar daar is bij mijn meisje eerlijk gezegd weinig peil op te trekken.
‘Ga je wel mee naar binnen mama?’, zegt ze halfweg de snelwegen. De lieverd. “Natúúrlijk ga ik met je mee naar binnen schat.” Ik hoop dat ik het droog houd, denk ik er stilletjes achteraan. Ze pakt het programma erbij dat begin deze week is toegestuurd. ‘Dus we gaan eerst naar mijn slaapkamer, dan mijn tas uitpakken en dan blijf jij zolang als ik wil?’ We hebben dit scenario al verschillende keren doorgesproken maar met alle liefde doe ik het nog een keertje over. En nog een keer, en nog een keer als het nodig is. Ik vind het namelijk minstens zo spannend. Stel je nou voor dat ze helemaal niet aard op zo’n weekend, dat ze er straks nooit meer naar toe wil. Gaan we haar dan dwingen? Omdat we dat PGB-geld nu hebben? Omdat wij het zijn die behoefte hebben aan lucht en ruimte? Je kan een kind moeilijk dwingen om het leuk te hebben. Nou ja, ze hoeft het ook niet persé meteen leuk te hebben maar zich toch wel op haar gemak voelen. Ik wil niet het gevoel hebben dat we haar ergens opbergen. Daar zou ik me heel slecht bij voelen dus dan komt van dat bijtanken ook niks terecht.
‘Hoe weet je waar het huisje staat?’, vraagt ze als we het terrein oprijden. “We volgen gewoon de bordjes, kijk er staan overal bordjes met de nummers van de huisjes. Vaak staan er ook overal grote borden met plattegronden dus we gaan het zeker vinden. Zoek je mee, welk nummer is het ook alweer?” Ik vraag naar de bekende weg, het nummer van het huisje heeft ze me elke dag verteld sinds ze het programma heeft gekregen. Maar zo geef ik haar een beetje grip op de situatie, kan ze meekijken en het gevoel hebben dat het helpt. Ik vertel haar niet dat ik de afgelopen week telkens weer de plattegrond op de website van het bungalowpark heb bestudeerd. Dat ik uittentreure de foto’s heb bekeken, me een voorstelling heb gemaakt van hoe het daar zou zijn. Trefzeker sla ik links en rechtsaf en kronkel mee met de ondoorgrondelijke recreatieve wegen van dit vijfsterrenpark. Shit. Nu zitten we toch verkeerd, die containeropslagplaats hadden we links moeten laten liggen. Mm, de zenuwen slaan toe, blij dat ik me zo goed voorbereid heb. Tralalala, quasi-soepel keren we om en probeer ik de opkomende paniek naast me te bezweren door haar af te leiden.
‘Mam, ik moet plassen. Echt héél erg. Ik hou het niet meer. Ik denk dat ik in mijn broek ga plassen.’
