image‘We hebben meteen uitgezocht of er binnenkort een groep start waar uw dochter aan kan deelnemen. De wachtlijst voor de psycho-educatie is een jaar. Het is een groep voor 9-12 jaar, uw dochter is nu elf dus tegen de tijd dat ze aan de beurt is, is ze al te oud. Het lijkt me niet zo zinvol om haar daarvoor in te schrijven.’ De blijdschap over de snelheid waarmee ik de mail heb gekregen van de assistente van de kinderpsychiater verdwijnt als sneeuw voor de zon. Wat is dit? Hoe durf je dat zo aan mij toe te sturen? Waar slaat dat op? Heb ik net met de vuist op tafel geëist dat er eindelijk wat meer gebeurt dan testen en medicijnen verstrekken en dan is dit het antwoord? Dat verzin je toch niet?

In gedachten loop ik de gesprekken na van afgelopen jaar. Toen we vorig jaar overstapten naar een andere kinderpsychiater was ik volgens mij heel duidelijk bij de intake: ‘Ik wil graag dat jullie ons en onze dochter leren kennen, zodat we mensen hebben om mee te sparren als dat nodig is. Ze wordt groter, dan neemt ze niet meer alles van ons aan. En als de hormonen straks beginnen te gieren zou het wel eens lastig kunnen worden. Fijn als jullie ons daarbij kunnen helpen, als het zover is.’ Goed, dat vonden ze een beetje een vreemde boodschap (‘Willen jullie geen diagnose dan?’ ‘Nee, die hebben we al.’ ‘We willen het toch graag overdoen om te kijken of de gestelde diagnose juist is.’ ‘Nou vooruit dan maar, als dat jullie manier is van ons leren kennen’) en het was even knokken om ouderbegeleiding te krijgen (die na drie keer werd beëindigd omdat hij ons niks meer kon ‘leren’, alsof dat het enige is ouderbegeleiding voor bedoeld is) maar toch had ik het idee dat we er goed aan deden. Want toen tijdens dat ellenlange herdiagnose-traject ons meisje in een gierende depressie belandde waren we, ondanks alle verdriet, blij dat medicijnen in dit academische ziekenhuis geen taboe bleken te zijn.

Gister vroegen we om concrete begeleiding van onze dochter. ‘Dat doen we eigenlijk niet. Onze prioriteit ligt bij diagnoses stellen.’ De dokter zegt het met droge ogen. Vanbinnen begint het woest te kolken, niet handig, dus ik grabbel mijn zen bijeen en probeer mijn stem niet verheffen. ‘Ik begrijp wel dat jullie geen thuisbegeleiding doen, maar help je haar en ons dan verder helemaal niet op weg? Wij kwamen toch niet voor een diagnose, we kwamen nu juist voor hulp! Hoe leert mijn dochter omgaan met haar autisme, met haar angsten, haar stemmingen. Hoe leert ze wie ze kan vertrouwen en wie niet. Leuk dat jullie in het GDO constateren dat we capabele ouders zijn, maar we zijn niet haar therapeut, hoe kunnen jullie haar helpen?’ ‘Sorry als dat niet duidelijk was, maar dat doen we hier dus niet. Dan verwijzen we door naar lokale ggz instellingen. Die verzorgen dan verder de begeleiding.’ ‘Maar we kwamen hier omdat jullie gespecialiseerd zijn in de combinatie van autisme, stemmingswisselingen en stemmen horen. Nu lijkt het met die stemmen vooralsnog mee te vallen maar ik ben er nog niet helemaal gerust op hoe dat straks gaat als de puberteit begint. Wat is dan wijsheid? Het voelt niet goed om wéér ergens anders opnieuw te moeten beginnen. We wilden nou juist een langlopende relatie aangaan zodat we in slechte tijden op jullie kunnen terugvallen.’ ‘Langlopende trajecten doen we sowieso niet meer, dat is het nieuwe beleid, dat alles in korte trajecten gaat. Dat heeft met bezuinigingen te maken maar we hebben de taken ook verdeeld. Wij doen de diagnoses en de ggz de begeleiding. We moeten de dbc’s uiterlijk na een jaar sluiten en daar zitten we met jullie nu bijna aan. Ik kan wel afspreken dat je altijd terug kunt komen zonder dat het aanmeldtraject opnieuw doorlopen moet worden. Dan draag ik het begeleiden van het medicijngebruik over aan de huisarts en kun je indien nodig via hem hier weer een afspraak maken. Of zijn jullie daar nog niet aan toe?’ Wacht even. Het knarst in mijn hoofd. Gaat het nu opeens over geld, over beleid, over organisatiestructuren? Dan zegt ze ‘Misschien is de psycho-educatiegroep wel wat voor haar, ze heeft er helemaal de leeftijd voor, zal ik daar eens naar informeren? Ik zal de dbc verlengen, dat kan met maximaal een jaar. Dan blijven jullie gewoon nog voor controle hier en kun je ondertussen zoeken naar hulp en begeleiding elders. Is dat een goed idee?’

Zo moet het dan maar, dacht ik toen.

Er zijn 6 reacties

  1. Henriette Esselink

    Helaas herkenbaar. Zoveel energie in van alles gestoken en je staat er met lege handen. Of men beloofd veel maar doet niet wat je vraagt. Om woest van te worden omdat het over mensenlevens gaat. Zeker in de puberfase verandert er veel. 

  2. els maas

    zelfde ervaring, het is eigenlijk toch echt helemaal belachelijk… alleen heel beheerst boos worden en tranen van onmacht hielpen verder… maar dit klinkt wel heel ‘afsluitend’.. hebben ze dan helemaal niet geluisterd naar jullie hulpvraag in het begin???? Ben heel benieuwd hoe dit verder is gegaan.. want ik begrijp dat je blogs met ‘vertraging’ komen..??

  3. reine

    De weg gaan met een kind met autisme is eenzaam, en uiteindelijk besef je dat je als ouder eigenlijk de enige en beste begeleider bent voor je kind, omdat je ervan houdt, het aanvaardt zoals het is, en vanuit heel je hart wil helpen je kind een zo gelukkig mogelijk leven te bieden.
    Ik heb veel geleerd van de boeken van Barry Neil Kaufman en William Stillman. Nu zoek ik minder naar therapie voor mijn zoon, en meer naar leuke activiteiten, veilige groepen, creatieve bezigheden. Deze kinderen hebben volgens mij vooral ontspanning nodig, want ze zijn zo hoog sensitief dat je hen moet leren zich te beschermen tegen teveel prikkels. En therapie geeft hen zelden een positief gevoel, integendeel.

  4. Ria

    Mijn ervaring is ook hetzelfde (grom van frustratie). Mijn jongetje is 8 en al toen hij 3 was gediagnostiseerd met ASS. De professionals kunnen niets doen, want wat ik wil (de hulp die ik vraag) heet begeleiding. En daar is de psychiatrie kennelijk niet voor. Gelukkig heb ik die begeleiding nu goed op orde, door er heel veel energie te steken en mensen zelf op te leiden. En ook omdat het bij mijn kind minder complex lijkt als bij jouw oudste (heb ook je boek gelezen). Maar het blijft allemaal heel kwetsbaar en ik moet alle hulp die ik inschakel driedubbel verantwoorden. En nu gaat de jeugdzorg naar de gemeente. Hoe zal die straks beslissen over alles wat ik hier thuis heb opgebouwd? Ik ben er niet gerust op.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *