Als ik vertel dat mijn dochter autisme heeft, komt vrijwel altijd de vraag waaraan je dat merkt, en of ik kan uitleggen wat autisme nou eigenlijk precies is. Negen van de tien keer sta ik dan met mijn mond vol tanden. Er zijn zoveel boeken geschreven over autisme, hoe vang ik dat complexe beeld in een paar woorden zonder mijn dochter tekort te doen? Het ziet er bovendien bij duizend kinderen duizend keer anders uit. Omdat autisme zich op zoveel verschillende manieren uit, is het soms lastig te herkennen. Met een goede intelligentie kun je bovendien veel compenseren en camoufleren, zodat het aan de buitenkant minder zichtbaar is. Dat maakt het autistisch denken echter niet minder. Grofweg zijn er wel centrale thema’s te ontwarren. Ik waag een poging en leun daarbij sterk op het voorlichtingswerk van Autisme Centraal en Vanuit Autisme Bekeken.

Handicap
Autisme grijpt fundamenteel in op het leven van een persoon, hoe subtiel de stoornis ook aanwezig is. Daarom wordt autisme omschreven als een handicap. Maar let op, een handicap is altijd een sociaal gegeven: het heeft te maken met wat de maatschappij verwacht van het functioneren van een mens in de samenleving. Mensen met autisme denken anders, daarom begrijpen zij de wereld om zich heen anders, en daardoor reageren zij anders. Dit maakt autisme tot een handicap in onze samenleving. De samenleving waardeert vaardigheden zoals flexibiliteit, invoelingsvermogen en sociale kennis, terwijl die bij iemand met autisme nou juist vaak minder goed ontwikkeld zijn. Voor mensen met autisme zit onze maatschappij daarom vol hindernissen. Door autisme te benoemen als handicap, wordt de samenleving erop gewezen dat mensen met autisme recht hebben op extra ondersteuning en aanpassingen, zodat ook zij redelijke kansen krijgen.

Autistisch spectrum
Met autisme bedoel ik alle stoornissen in het autistisch spectrum. Er wordt ook wel gesproken over pervasieve ontwikkelingsstoornissen, waarmee bedoeld wordt dat de stoornis de hele ontwikkeling beïnvloedt en doorwerkt op alle levensgebieden en in alle levensfasen. Een veelgebruikte onderverdeling is: klassiek autisme, aspergersyndroom, PDD-NOS en MCDD. Bij de diagnostiek worden de criteria gebruikt zoals beschreven in het classificatiesysteem DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition). De DSM-V maakt geen onderscheid (meer) tussen ‘soorten’ autisme, maar spreekt over licht, matig en ernstig beperkend. Autisme komt voor op alle niveaus van verstandelijk functioneren.

Kenmerken
Mensen met autisme zien slecht samenhang. Ze nemen de wereld gefragmenteerder waar, ze lijden – zo zeggen de wetenschappers – aan contextblindheid. Dat is lastig, want context helpt je om zaken snel te herkennen, het helpt je om de aandacht te richten, het maakt de wereld voorspelbaar en helpt om de juiste betekenis te vinden wanneer die niet meteen duidelijk is. Als je niet in staat bent om het geheel te zien, kom je tot een andere betekenisverlening. Als je daar bovendien extra je best voor moet doen, kost dat veel energie.

Veelvoorkomende problemen zijn: problemen met sociale contacten (de regels zijn contextafhankelijk, beperkte sociale intuïtie), het begrijpen van communicatie (dingen letterlijk opvatten die figuurlijk bedoeld zijn, geen lichaamstaal lezen), moeite hebben met verbeelding (dus ook geen rekening houden met de innerlijke beleving van de ander) en inflexibiliteit in denken en handelen (moeite met plannen en organiseren en daarin niet bijsturen).

Daarnaast blijken veel mensen met autisme hypergevoelig, of juist ondergevoelig, voor bepaalde zintuiglijke prikkels, die hen daardoor hevig storen of afleiden. De moeite die het kost om zich aan te passen aan nieuwe situaties, levert veel stress op. Sommigen zijn niet in staat de grote hoeveelheid prikkels die dagelijks binnenkomt, te filteren. Zij reageren op een overdaad aan prikkels door zich terug te trekken, door controle te zoeken of met boosheid. Met vaste dagelijkse gewoontes proberen mensen met autisme hun wereld beheersbaar te maken, dat biedt hen houvast. Die structuur is vooral belangrijk in tijden van stress en kan weer wat losser als het minder hard nodig is.

Autisme uit zich bij ieder mens weer anders. Het autisme is niet allesbepalend, ook het karakter en de omgeving spelen een rol. De een mijdt contact, de ander is juist ontremd of opdringerig. Sommige mensen met autisme praten niet of nauwelijks, andere juist onophoudelijk. Vaak zie je bovendien een vertraagde ontwikkeling op het ene gebied, terwijl men op een ander gebied mijlenver voorloopt op leeftijdgenoten. Aansluiten bij de leeftijd van het gedrag geeft houvast en stimuleert groei. Tegelijkertijd zorgt dat wisselende beeld in de buitenwereld voor veel verwarring. Autisme is complex. Denk niet te snel dat je het wel snapt en blijf nieuwsgierig.

Wat helpt
Je helpt mensen met autisme door zo helder mogelijk te communiceren: zeg wat je bedoelt en doe wat je zegt! Gebruik niet te veel woorden, vermijd abstracte begrippen en figuurlijk taalgebruik. Zeg wat je bedoelt en controleer of het is overgekomen. Geef ondersteuning en duidelijkheid als het op organiseren aankomt, zet eventueel visuele hulpmiddelen in.

Er zijn talloze boeken, hulpmiddelen en methodes, maar of die helpen valt of staat met wie ze gebruikt en hoe ze worden ingezet. Het begint met een open en nieuwsgierige houding. Dat klinkt gemakkelijker dan het in de praktijk is. Je kunt jezelf oefenen door – zonder oordeel – je steeds af te vragen ‘Waarom doet hij/zij dat?’ en als een detective te onder- zoeken wat de bedoeling is. Onderzoek daarbij ook je eigen gewoontes en overtuigingen, ga er niet van uit dat hoe jij denkt en handelt de norm is of zou moeten zijn.

Ten slotte misschien wel het belangrijkste punt: moeilijk gedrag is meestal de uiting van stress, verwarring en frustratie. Door hun handicap zijn mensen met autisme egocentrisch. Reken het ze niet aan en vat het niet persoonlijk op. Maak ruimte en kom de ander tegemoet.

*bijgewerkt maart 2016
Nieuwsgierig hoe autisme er bij ons in de praktijk uitziet? Lees IJskastmoeder en Uitlegmoeder!

      Delen

Er zijn 7 reacties

  1. Tessy

    Als orthopedagoog, maar vooral moeder van een Asperger zoon heb ik zo ongeveer alle boeken gelezen die er over dit onderwerp te vinden zijn. Maar geen enkel
    die me zo raakt en onze zoon zo goed typeert als beschreven wordt in ‘ijskastmoeder’. Complimenten aan Janneke!

  2. Leva

    Heel herkenbaar, ik sta vaak ook met de ‘mond vol tanden’. Het komt er toch op neer dat uileg niet in een paar zinnen te vatten is. Je zegt “Autisme is complex. Denk niet te snel dat je het wel snapt en blijf nieuwsgierig”. Die zin knoop ik in mijn oren. Misschien is het een idee om de uitleg die je kan/wil geven over wat autisme betekent voor jou of je kind eens beknopt op te schrijven en een uitgeprint exemplaar bij je te hebben. Ik merk steeds meer nl. dat ik het moe ben om goede uitleg te geven, ook omdat ik vaker onbegrip, vooroordelen tegenkom en dan denk “laat maar”.

  3. Lies

    Tja, idd heel herkenbaar 🙂
    Wat zeg je ? wat dekt de lading…. vaak denk ik nadien ; ‘dit had ik nog moeten benoemen, dat had ik misschien ook beter gezegd’
    Ik merk bij mezelf dat ik gestopt ben om uitleg te geven aan mensen die er geen tijd voor nemen. Want het minimaliseren doet me vaak pijn (= meestal goed bedoelt van de ander)
    Ik zie mijn kinderen ontzettend graag, ik ben een fiere mama die overloopt van liefde voor haar kinderen. Maar anderzijds maak ik me ook zorgen en heb ik veel vragen over hun toekomst en dan vooral over hun welbevinden.
    Als ik zie hoe hard ze elke dag hun best doen, gewoon om te kunnen functioneren in het onderwijs/de maatschappij. Dat alles wat andere kinderen van zelf leren, zij stap voor stap moeten aangeleerd krijgen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *