“Ik ben zo in de war mama. Ik wil dat niet meer. Ik wil niet meer leven, dan wil ik nog liever dood. Ik wil de wereld uitgummen en opnieuw beginnen. Ik ben zo in de war, ik snap het allemaal niet meer.” Huilend zoekt ze zich een weg. Ik wist niet dat ze zich zó ellendig voelde, geschokt hoor ik haar aan. Wat kan ik op dit moment meer doen dan er zijn. Groot en sterk zijn, haar baken in de woelige baren. Liever zou ik een potje meegrienen. Ze komt op schoot, gaat er weer af, komt terug op schoot en schurkt zich tegen mijn schouder. Met haar anderhalve meter groot zoekt ze het kleinste hoekje om in weg te kruipen. Ik voel me machteloos klein. Zo zitten we samen een poosje stil te zijn.
In mijn hoofd is het ondertussen alles behalve stil. Koortsachtig probeer ik hoofd- en bijzaken op een rij te krijgen. Wat er in welke volgorde is voorgevallen is eigenlijk niet meer zo belangrijk. Welke vraag ligt erachter, dat is belangrijker om uit te vinden. En hoe kunnen we haar helpen om waan en werkelijkheid te onderscheiden? Ik moet echt dringend naar school om te kijken hoe we haar meer structuur en veiligheid kunnen bieden. Ik baal omdat mijn meisje net een beetje contact gelegd heeft met Stijn en dat ‘t nu waarschijnlijk weer aan gruzelementen is, ook daar moet iets mee. Want als hij, zoals hij gezegd schijnt te hebben, naar de vermeende pestkop stapt om haar te zeggen dat je zo niet met mensen omgaat en hij komt erachter dat het allemaal niet waar is, wat zal zijn reactie dan zijn?
‘Lieverd, ik snap dat je erg in de war bent. Er lopen ook heel veel dingen door elkaar. We moeten een paar verschillende dingen doen, denk ik.’ Ze gaat op de stoel tegenover me zitten, verzamelt al haar moed, veegt haar tranen weg en zucht eens diep. “OK”, zegt ze en haar lijf zegt ‘kom maar op’. Mooi om te zien hoe haar strijdlust het wint van de wanhoop.
plaatje: F. Moehn
“Meisje, we moeten even praten. Ik ben door een moeder gebeld over iets dat gister gebeurd is. Daar moeten we echt ernstig over praten. Weet je al wat ik bedoel?” Met grote verbaasde ogen kijkt ze me aan. Zojuist heeft ze zichzelf binnenstebuiten gehuild en drukgemaakt over de meisjes die haar na school ‘snotvreter’ hebben toegeroepen. Dat is ook naar en toch is dit het perfecte bruggetje naar wat er – volgens die moeder – gister is voorgevallen. Ze heeft geen idee waar ik het over heb. “Ik begrijp dat je een brief bij Stijn door de bus hebt gedaan waarin je hem vraagt naar de bushalte te komen en toen hij kwam toen gebeurde er iets.” ‘Oh ja, jaja, dat’, maar haar ogen staan blanco, ze heeft nog steeds geen idee waar ik heen wil. ‘Maar wat is daar mee dan?’ En ze heeft gelijk, waar bemoeien die moeders zich mee als negenjarigen elkaar liefdesbrieven sturen. Maar dat was niet het enige.
Met wat geduw en getrek komt eruit dat ze zich schaamt, dat ze die brief niet had willen sturen en dat ze tegen Stijn heeft gezegd dat ze dat moest doen omdat de meisjes op school haar anders zouden slaan, met stenen zouden gooien en haar broek naar beneden zouden trekken. Ik ken die meiden en het zijn geen doetjes maar dit lijkt me stug. “Ik vind het een vreemd verhaal. Ik denk dat het anders gegaan is. Jij had met je nieuwe vriendin lekker gegiecheld over verliefd zijn, jullie maakten die brief maar toen je Stijn zag komen aanlopen wist je je opeens geen raad”, hevig knikkend bevestigd ze mijn lezing van het verhaal, “en toen verzon je dat je het moest doen van de meiden op school.” ‘Maar dat is niet waar!’, ze schreeuwt het uit van verontwaardiging. Bij hoog en bij laag houdt ze vol dat het een opdracht was die ze uit moest voeren. Ik blijf erbij dat het geen pas geeft om anderen vals te beschuldigen van zoiets en dat ik niet wil dat ze daar zomaar mee wegkomt. “Wanneer hadden de meiden dat dan tegen je gezegd? En wat zeiden ze precies?” ‘Nou, zij hadden het niet gezegd, maar het was een jongen van een jaar of veertien. Sandra had het tegen hem gezegd en hij moest het weer tegen mij zeggen.’ Als ik zeg dat ik haar niet geloof houdt ze voet bij stuk. Ik vraag haar hoe de jongen eruit zag, waar ze hem tegenkwam, wanneer, wat hij heeft gezegd, waarom ze luistert naar iemand die ze verder niet kent en opeens hoor ik mezelf zeggen: “Was het een echt mens zoals wij of was het iemand zoals Laura?” Verbaasd kijkt ze me aan, want er zit sinds kort een nieuw meisje in haar klas dat ook zo heet. Maar ik bedoel de fantasievriendin van anderhalf jaar geleden, de stem die haar destijds zo van streek maakte maar waarmee het gelukt is vriendschap te sluiten.
Haar gezicht raakt verwrongen tot een onherkenbaar masker. Haar ogen staren angstig terug in de tijd. Hartverscheurend gehuil welt uit haar diepste binnenste. ‘Je bedoelt … denk je … was het niet echt?’ Stamelend zoekt ze naar woorden, ze is helemaal in shock. ‘Heb ik het zelf verzonnen? Was het mijn fantasie? Maar dat wist ik niet mama. Dat wist ik echt niet! Wat erg!!’ Haar knieën knikken, wankelend staat ze voor me. Ik pak haar bij me en voel haar schokkende lijfje. ‘Dus ik had het helemaal niet hoeven doen?’ De verbijstering die in haar woorden doorklinkt is net zo groot als mijn eigen verbijstering over deze wending in het hele verhaal.
Via via hoor ik dat ze op school de meester innig omarmt. Meermaal daags. Langer dan gepast. Want ja, wat gepast is, is voor haar niet vanzelfsprekend. Eigenlijk zou de meester daarin zijn verantwoordelijkheid moeten nemen. Vind ik. Maar hij ziet het zelf waarschijnlijk als warme blijk van vertrouwen en aanhankelijkheid. Ik vind het moeilijk vind om hem aan te spreken sinds hij heeft uitgesproken te twijfelen aan de diagnose van onze oudste. Hij zal haar niks aandoen daar ben ik niet bang voor, maar mijn meisje is daarin wel kwetsbaar.
‘s Avonds bij het naar bed brengen zoek ik naar een opening. ‘Ik hoorde dat jij de meester zo graag knuffelt.’ “Oh jaaaa”, zegt ze met een verzaligde zucht, “hij is zooo lief.” ‘Fijn dat je het zo goed met hem kunt vinden’, ze laat me mijn zin niet afmaken en giechelt als een verliefde tiener; “Hij vindt mij ook heel erg lief. Dat heeft ie zelf gezegd. Toen ik zat te kletsen zei-ie ‘als je nou niet stil bent dan maak ik het uit’” En snel voegt ze er geruststellend aan toe “Dat was maar een grapje hoor, dat doet ie niet echt!” Oh ja, natuurlijk. Ik weet even niet wat ik moet zeggen. ‘Weet je, lieve schat, eigenlijk hoort het niet om volwassenen zo uitgebreid te knuffelen.’ “Maar hij vindt het helemaal niet erg hoor.” ‘Toch hoort het niet.’ “Maar dat vind ik niet leuk! Ik wil hem gewoon lekker knuffelen want hij is de allerliefste meester van de hele wereld.” En de enige stabiele factor in deze maanden waarin er geen vaste leerkracht voor haar klas is, denk ik er achteraan. Ik begrijp het wel maar ze zal toch moeten leren om haar genegenheid en dankbaarheid op een andere manier te uiten.
‘Je mag meester ook wel aardig vinden maar je kunt hem bijvoorbeeld een hand geven als je blij bent om hem te zien. Of iets moois voor hem maken, zoals je dat ook voor juffie deed. Misschien moeten we er een regel van maken. Dan is het duidelijker. Niet knuffelen met volwassenen.’ “Ja, dat is wel duidelijk. Ik vind het niet leuk maar dat moet dan maar.” Ze is even stil. Dan barst ze in tranen uit. “Maar dan mag ik jullie ook nooit meer knuffelen, dat wil ik niet.” Och gossie. ‘Behalve papa en mama, en oma’s en opa’s – daar mag je zoveel mee kroelen als je maar wil.’ Gelukkig is het dan weer goed.
Wat vooraf ging
Toen ik drie jaar geleden onverwacht te horen kreeg dat onze oudste autistiform gedrag vertoonde, zoals de kinderpsychiater het voorzichtig probeerde te brengen, ging ik zoek naar informatie. Ik las boeken over autisme, welke handvatten autisten nodig hebben om te kunnen functioneren, en over aanverwante problematieken die kunnen opduiken. Ik vond boeken die brusjes en autisten voorlichten en boeken van ASS-ers in soorten en maten die van binnenuit beschrijven hoe moeilijk het is het gewone leven te volgen.
En toen ik alles had gelezen wat voor handen was kende ik weliswaar de terminologie en wist ik wat mijn dochter nodig had maar kon ik me in de verste verte niet voorstellen wat dat van mij, als moeder, zou vergen. Telkens als ik probeerde aan mijn omgeving uit te leggen wat er zo complex is aan het leven met mijn oudste werd ik als overbezorgde moeder het bos in gestuurd met de geruststellende woorden dat het een dominante levendige drukke meid is en dat het vast allemaal goed zou komen.
Om te gaan snappen waarom het zo’n geworstel is en of ik misschien niet geschikt was voor het ouderschap, zocht ik een boek over Asperger geschreven vanuit het ouderperspectief. Want de richtlijnen in de boeken over ASS zijn wel helder maar lijken vooral gericht op professionals. Mijn dochter leeft echter thuis en niet in een groep op een instelling. Ze gaat ook niet naar het speciaal onderwijs. En ik ben geen hulpverlener maar een moeder, dat maakt nogal uit. Alleen al omdat mijn dienst nooit afloopt en er nog meer gezinsleden zijn die aan hun trekken willen komen. Maar dat boek was er niet. Misschien zou ik het zelf kunnen schrijven? Misschien zou ik ook kunnen proberen om voor buitenstaanders een licht te werpen op het onzichtbare, de voorwaarden die je als ouders schept waardoor het mogelijk wordt dat een kind zoals onze oudste functioneert zoals ze doet. De achterkant van het borduurwerk, het onderwaterscherm van WordPerfect 5.1.
Weblog
Maar waar begin je met vertellen? Geïnspireerd door de structuur van De grote parade, het boek van Rob van Scheers over de geschiedenis van de populaire cultuur, kwam ik op het idee om het verhaal in stukjes te knippen en op te hangen aan een aantal kapstokken en zo ben ik in juli 2006 gaan bloggen. Sindsdien krijg ik ontroerende reacties van zoekende ouders, betrokken omstanders, maar ook van bezoekers die zich met terugwerkende kracht schamen voor hun vooringenomen reacties op een ‘lastig’ kind. Leerkrachten, doktersassistenten en andere professionals laten weten hoe waardevol ze het vinden om ‘de andere kant’ te horen en vragen al snel om er een boek van te maken. Dat heb ik eerst maar ‘s een tijd naast me neergelegd en dapper doorgeschreven. Ook om af te wachten of de productie niet zou opdrogen na een paar stukjes (zoals zoveel blogs immers vergaat). Inmiddels weet ik dat de stukjes zich als vanzelf blijven schrijven, sterker, ik loop hopeloos achter met wat ik allemaal nog te vertellen heb.
Van blog naar boek
Ik heb lang gewikt en gewogen of ik de stap van blog naar boek wilde maken en hoe dat dan moet met de aangename anonimiteit die het internet nu biedt. Steeds vaker echter vroeg ik me af of het niet tijd zou zijn om ‘uit de kast te komen’. Die geheimhouding van IJskastmoeder werkt immers mee aan de onzichtbaarheid van de moeilijkheden (en mogelijkheden) waar ik als ouder van een Aspergerkind dagelijks tegenop loop. Nu ik mijn opleiding tot ouderschapsconsulent heb afgerond en afgelopen september mijn nieuwe winkeltje MetaMama heb geopend schuiven de puzzelstukjes op hun plaats. Ik zou als coach voor ouders mijn opgedane expertise graag inzetten voor gezinnen die met autisme te maken hebben. IJskastmoeder Het Boek (en daarna IJskastmoeder De Musical natuurlijk) is daarmee een logische stap geworden. Maar liefst drie uitgevers hebben daar enthousiast op gereageerd. Vorige week heb ik besloten met Lannoo in zee te gaan. Ik houd jullie op de hoogte. Dank voor jullie hartelijke steun de afgelopen jaren!
