Als ik vertel dat mijn dochter asperger heeft, komt vrijwel altijd de vraag waaraan je dat dan merkt. Er zijn boeken vol geschreven over autisme en het ziet er bij duizend kinderen duizend keer anders uit. Hoe vang je dat complexe beeld dan in een paar woorden? Ik waag een poging en put daarvoor vrijelijk uit de teksten van Peter Vermeulen (zie boekenlijst). Midden vorige eeuw was het de Oostenrijkse arts Hans Asperger die als een van de eerste kinderen beschreef met kenmerken van autisme die niet overeenkwamen met het gangbare beeld dat men lange tijd van autisme had. Kinderen die normaal of zelfs hoogbegaafd zijn, die niet de hele tijd heen en weer zitten te wiegen, verbaal sterk zijn en je gewoon aankijken als je met ze spreekt. Tot dan toe werd autisme veelal gekoppeld aan een verstandelijke beperking. Maar meer dan de helft van kinderen met autisme blijkt normaal begaafd. Omdat autisme zich op zoveel verschillende manieren uit, is het soms lastig te herkennen. Met een goede intelligentie kun je bovendien veel compenseren en camoufleren, zodat het aan de buitenkant minder zichtbaar is. Dat maakt het autistisch denken echter niet minder.
Mensen met autisme zien slecht samenhang. Ze nemen de wereld gefragmenteerder waar, ze lijden – zo zeggen de wetenschappers – aan contextblindheid. Dat is lastig want context helpt je om zaken snel te herkennen, het helpt je om de aandacht te richten, het maakt de wereld voorspelbaar en helpt om de juiste betekenis te vinden wanneer die niet meteen duidelijk is. Als je niet in staat bent om het geheel te zien kom je tot een andere betekenisverlening.
Veel voorkomende problemen zijn: problemen met sociale contacten (de regels zijn contextafhankelijk, geen sociale intuïtie), het begrijpen van communicatie (dingen letterlijk opvatten die figuurlijk bedoeld zijn, geen lichaamstaal lezen), moeite hebben met verbeelding (dus ook geen rekening houden de innerlijke beleving van de ander) en inflexibiliteit in denken en handelen (moeite met plannen en organiseren en daarin niet bijsturen). Daarnaast blijken veel mensen met autisme hypergevoelig voor bepaalde zintuiglijke prikkels, die hen daardoor hevig storen of afleiden. De moeite die het kost om zich aan te passen aan nieuwe situaties levert veel stress op. Het ontwikkelen van routines is voor de meeste mensen met autisme een manier om controle te krijgen op het leven.
Je helpt autisten door zo helder mogelijk te communiceren: met weinig woorden, zonder abstracte begrippen en met niet teveel figuurlijk taalgebruik. Zeg wat je bedoelt en controleer of het is overgekomen. Geef ondersteuning en duidelijkheid als het op organiseren aankomt, zet eventueel visuele hulpmiddelen in.
Tenslotte misschien wel het belangrijkste punt. Moeilijk gedrag is meestal de uiting van stress, verwarring en frustratie. Door hun handicap zijn mensen met autisme egocentrisch. Reken het ze niet aan en vat het niet persoonlijk op.
‘Straks gaan we voor het eerst op je nieuwe school naar het groot overleg. Natuurlijk niet met alle leerkrachten, dat gaat niet op de middelbare school. Maar wel met je mentor, de burgklascoördinator, de zorgcoördinator en de ambulant begeleider. En dan natuurlijk papa en ik. Wil je ook mee?’ Ze aarzelt even maar schudt dan gedecideerd haar hoofd. ‘Hoeft niet’, zegt ze. ‘Moeten we iets namens jou zeggen?’ ‘Eh, nee, ik zou niet weten wat.’ Oh ja, te open vraag, ik had het kunnen weten. ‘Met wie kun je goed opschieten in je klas?’ ‘Nou eigenlijk met iedereen wel. Weet je,’ gaat ze op samenzweerderige toon verder ‘ik en Iris zijn eigenlijk wel de populairste meisjes van de klas!’ Zo, dat is nieuwe informatie voor me. Dat klinkt als een droomstart. Nu maar hopen dat die Iris het niet benauwd krijgt van alle aandacht waarmee ze overstelpt wordt. ‘Kom op, niet zo somber’, spreek ik mezelf vermanend toe ‘wees nou gewoon eens blij dat het zo goed lijkt te gaan.’ ‘Oh ja’, zegt ze ‘en ik wil niet dat ze in mijn klas weten dat ik autisme heb want ik wil gewoon net als de anderen zijn en opnieuw beginnen.’
Inmiddels loopt Maarten alweer een paar jaar mee en coacht hij wekelijks de oudste bij het spelen. Heeft ie ingenieus opgebouwd, zo zagen we vanaf de zijlijn. Eerst bij ons thuis, met zijn tweeën, om te wennen en haar te leren kennen. Na een tijdje daagde hij haar uit een klasgenoot te vragen en een activiteit te verzinnen. Daarbij slaat hij veel vliegen in één klap; ze oefent met plannen (op tijd iemand regelen), ze moet iets bedenken dat de ander ook leuk vindt om te doen (zich verplaatsen in de ander), bovendien creëert hij een natuurlijke situatie om de interactie te observeren en bespreekt die vervolgens ook weer na met onze oudste.
